lundi 31 décembre 2012

Bonne année mon cul

Haaaaaan !!!!! Maman a encore fait un truc pas bien ! 
Elle a menti !!! Et c'est trop trop mal de mentir, parce que...

NOUCHETTE !! Tais-toi !

Euh, mais c'est mon blog, je fais ce que je veux...

Tais-toi ou je te redonne un Risperdal pour que tu dormes !

Ahan mais c'est pas justzzzzzz....

Oh !!!! C'est qui le chef ?? M'semble que c'est moi non ?
Bon. Elle a pas tort en même temps... J'ai un petit peu menti... Mais c'est pour la bonne cause !!!

Alors voilà... Pour le réveillon, on était invités chez des amis de mon père et de ma belle-mère. Un réveillon genre gros truc avec 50 ou 60 personnes, un repas assis...le truc où tu te couches à pas d'heure, avec un taux d'alcoolémie à faire pâlir Johnny Hallyday et un taux de graisse dans le sang à faire pâlir Maïté...
Bref, le truc qu'on avait pas forcément envie de faire après 8 jours au ski à 28...
Parfois, un peu de calme, ça fait du bien...

Y a un autre truc aussi... Je suis pas fan du réveillon... Autant j'aime Noël, autant le réveillon me branche moyennement.
Cette histoire de se souhaiter une bonne année me laisse perplexe.
Parmi les invités de ce soir, il y a une amie en chimio depuis 4 mois, qui se fait opérer le 4 janvier d'un cancer du sein. Il y a deux ans, elle a perdu sa fille de 20 ans dans un accident de voiture.
À minuit, on va lui dire quoi ???
Bonne année ???
Ben non...

Les parents des enfants tués à Newtown, je suis sûre que le 31 décembre l'année dernière, tout le monde leur a dit "happy new year !!!"

Vous me direz que ce sont des cas isolés et qu'il faut quand même souhaiter le meilleur à tout le monde. Je sais. J'ai un côté cynique et désabusé peut-être...

En petit comité, avec des gens que tu connais bien, d'accord. Tu connais leur histoire, tu vas faire attention à ce que tu leur dis. Mais avec le banc et l'arrière-banc (je sais cette expression est pourrie, mais c'est ma grand-mère qui disait ça...) c'est tout de suite moins facile. Tu te retrouves à faire des bisous et à souhaiter une bonne année à des gens que tu ne connais pas et que tu ne reverras certainement pas de l'année...

Il y a quelques années, à un gros réveillon comme ça, y a un des invités, vers 3h du matin, qui a marché sur un cornichon... Sur un CORNICHON !!! Double fracture... 3 mois de plâtre...
Moi ça me fait marrer... Je sais. Je suis une grosse vilaine... Mais il n'empêche que ce soir-là, on était au moins 50 à lui avoir dit à Minuit : "Bonne année !!! Et puis plein de bonnes choses !!!"
Vouiiiiiii....

Déjà, ça me gave sérieux quand dès la mi-décembre, y en a qui te disent "Allez !!! À l'année prochaine !!"
Nan mais vraiment...
"À l'année prochaine"... Ouais, ça marche si tu revois la personne dans 1 an mais sinon...
Est-ce qu'on dit le dimanche soir à quelqu'un qu'on reverra le lundi matin , "À la semaine prochaine !!" ??? Je crois pas non...

Après, il y a aussi les gens qui vont te soûler avec leur "bonne année !!!" durant tout le mois de janvier...
Le 1er janvier... passe encore...
Mais TOUT le mois de janvier !!!
Et ceux que tu vois le 30 janvier : "Ah ! Ben on s'est pas encore vus !!! On a encore jusqu'à demain pour se la souhaiter !!"
Ouais... Parce qu'après t'as la brigade de la bonne année qui vient et qui te colle une amende mon gars !!!

Bref... Tout ça fait que le réveillon en grande pompe, c'est pas mon truc... En plus, on est rentrés de vacances hier soir, le chéri reprenait le boulot ce matin... Il fallait se taper 1h30 de route ce soir et la même demain après-midi... Toussa toussa...
Donc on a dit "on s'en fout, on n'y va pas, on a qu'à se cacher sous les draps..."
Fallait juste trouver une excuse... Alors là tu cherches un peu... Si tu dis que t'es malade, c'est pas suffisant... Et tes yeux font le tour de la pièce et tombent sur... Nouchette !!!

C'est cool d'avoir une enfant handicapée ! Tu peux t'en servir comme excuse...

Comme elle était quand même pas mal fatiguée des vacances, en rentrant hier soir, on a dit qu'elle avait 39 (je lis mal le soir... J'ai confondu 37 et 39...) et qu'elle avait vomi un petit peu...  

C'est pas un si gros mensonge hein ???
Bon. Du coup mon père et ma belle-mère viennent passer le réveillon avec nous. Mais ça, ça me fait plutôt plaisir.
On va être en petit comité. On aura certainement le même degré d'alcoolémie et le même taux de graisse que si on était sortis, mais on va pas se coucher trop tard, et on va être chez nous.

Allez... C'est pas tout ça, mais du coup j'ai un réveillon a préparer moi !
Je vais voir si Nouchette a digéré son Risperdal et je m'active !!

Et je vais faire une résolution pour la nouvelle année !!
C'est promis ! Je ne mens plus ! Et comme je suis quelqu'un de parole, vous pouvez me croire, je vais suivre ma résolution !

... Ou pas...

jeudi 27 décembre 2012

Merci

Faut que je vous avoue quelque chose...
Depuis que je vous raconte mes histoires ici, ma vie a changé... Attention hein, quand je dis "changé", allez pas vous imaginer des choses pas possibles ! Genre je suis plus handicapée ou des trucs comme ça !
Non. C'est juste que papa et maman sont plus tout à fait pareils.
En fait, maman trouve que vous raconter mes histoires, c'est mieux qu'une psy... Elle en a essayé quelques uns et quelques unes pourtant des psys... Mais ça a jamais servi à grand-chose. À chaque fois quand maman elle commençait à raconter ses histoires, la psy la regardait et lui disait "ah oui , quand même ! C'est normal que vous n'alliez pas bien !"
Et en fait, c'est pas ça qu'elle veut entendre maman... D'ailleurs, je sais même pas si elle sait ce qu'elle veut entendre...
La dernière fois, c'était il y a deux ans. Un lundi. On s'en fout mais je tenais à vous le dire quand même. Donc maman arrive chez une nouvelle psy. C'était pas de bol parce que ce jour-là, c'était le jour que la grand-mère de maman avait choisi pour mourir. Et puis c'était aussi le jour que j'avais choisi pour attraper une pneumonie. On savait pas encore que c'était une pneumonie, mais ça faisait 3 jours que j'avais plus de 40°...
Bref, maman commence à raconter tout ça... La grand-mère, la pneumonie, mon handicap, les IMG (voir les billets précédents pour des détails plus croustillants), ses histoires avec sa mère ( je vous raconterai un jour mais pour faire court, ça fait 8 ans que maman a pas vu ma grand-mère (sa mère donc pour ceux qui ont du mal à suivre) et ça fait 4 ans qu'elle lui verse une pension alimentaire...)
Et là, la psy lui dit "Ah oui, c'est normal que vous alliez mal"
Okayyyyyy !
Bon. D'accord. C'est normal de dire ça, c'est son rôle, toussa toussa.
C'est juste qu'en fait, maman trouve que ça l'aide pas qu'on lui dise des choses comme ça...
Vous me direz : "Mais pourquoi va-t-elle voir un psy alors ???"

Bonne question.
Je lui poserai et je vous donnerai sa réponse.

Donc, je crois qu'elle a définitivement abandonné l'idée d'aller voir un psy.
Elle a pas trop envie non plus de soûler toutes ses copines avec ses histoires... Au bout d'un moment, ça risque de les lasser et elles vont se barrer en courant...

C'est pour ça qu'elle voulait écrire. Écrire, c'est bien. Tu fais ça quand tu veux, sans prendre rendez-vous. Ça coûte pas un rond (parce qu'en plus la psy, ça coûte cher il parait !)
Et y a des gens qui lisent.
Et maman elle trouve ça bien que les gens lisent. C'est son côté "j'me la pète"...

Bref. Tout ça pour dire que je voulais vous remercier. Depuis que je vous raconte tout, maman est beaucoup mieux. C'est comme si elle me comprenait mieux.
Papa dit la même chose. Il fait rien que lire lui, mais il dit que ça lui fait du bien.
Et inutile de vous dire que si ça fait du bien à Papa et à maman, ben ça me fait du bien à moi aussi.
Alors merci à vous.
Merci de lire mes histoires.
Merci de dire aux autres de les lire aussi.
Merci pour les messages que vous envoyez à maman après.
Merci pour tout ça.

Et qui sait... Peut-être un jour maman pensera que tout va bien et qu'elle n'a plus besoin de prendre des rendez-vous avec vous pour vous raconter tout ça...

Ou pas...

mercredi 26 décembre 2012

La suite des vacances

J5 des vacances... Comme dirait Maman : "plus que 2 jours"...
C'est pas que c'est pas bien hein, mais c'est juste un peu long les vacances à la montagne quand tu skies pas, que presque tous les autres skient et que t'as la Nouchette qui te plombe un peu quand même...
Moi je skie un peu. En fait je skie juste un peu pour que ce soit chiant et qu'il faille me louer des skis et des chaussures et mettre des plombes à m'harnacher (voir http://xercin.blogspot.com/2012/12/les-vacances.html) mais pas suffisamment pour que Maman ait la paix et puisse aller se défouler assez longtemps...
Et ce matin, j'avais encore plus envie de faire chier le monde et du coup je voulais pas aller skier...
Alors Maman à dit "pas grave, on prend le téléphérique et on va se promener".

Oui.
Mais non.

Quand on est sortis de l'hôtel, y avait tous les cousins prêts à partir et là j'ai dit "le casque, les skis, les moufles"...
Chuis trop une marrante moi !

Mais bon. Vu que Val d'Isère c'est quand même bien le bordel pour me faire skier et que j'avais vraiment l'air trop fatigué Maman a dit "tu nous gonfles, on va se promener et tu skieras demain !"
Pas facile Maman dès fois...
Donc, ce matin c'était téléphérique. Ça m'a promenée et Maman est sortie. De là à dire qu'elle a pu se défouler, faut pas abuser non plus...
Et cet après-midi, comme tous les après-midis, je fais la sieste. Et Maman est à côté de moi.
Elle aime trop ça Maman.
Faut dire que la chambre d'hôtel est particulièrement glauque... Chambre au rez-de-chaussée, avec une vue dégagée sur le mur d'en face et juste la place de passer d'un côté du lit.
Et puis, comme la chambre n'est pas dans l'hôtel, mais dans un petit chalet un peu à côté, Maman peut même pas descendre dans le salon pour voir un peu de monde.
Et puis, comme c'est au rez-de-chaussée, elle peut pas non plus se mettre sur le balcon pour prendre l'air.
C'est cool.
Et puis, comme je suis trop sympa, je fais pas une toute petite sieste... Nan nan. Je dors au moins jusqu'à 17h. Donc de 13h à 17h... C'est un petit peu long...
Alors au début ça va... Et puis après la 2ème heure, maman commence à se lasser... Une portée de chatons passerait, elle pourrait tous les buter les uns après les autres...

Bon. Le problème c'est qu'elle est pas très honnête maman... Parce qu'en fait, y a du monde qui a proposé de rester avec moi l'après-midi.
Mais maman veut pas parce qu'ils veulent bien me garder, mais dans leur chambre (donc pas sûr que pour que je dorme ce soit l'idéal). Et puis, à partir de 16h, ils considèrent que j'ai suffisamment dormi donc ils commencent à faire du bruit pour me réveiller...
Sauf que Maman elle dit que quand je dors faut me laisser dormir parce que pendant ce temps, je lui fous la paix...
Du coup, c'est maman qui s'y colle... Mais faut pas qu'elle se plaigne hein ? C'est elle qui veut !

Après, quand je vais me réveiller, on aura juste le temps de prendre la douche (ouais, maman insiste pour que je me lave tous les jours... La mega perte de temps !!!), de sortir un peu et hop ! Ce sera l'heure de rentrer.
Et pendant que tout le monde sera en train de prendre l'apéro, y aura Papa ou maman qui seront en train de me faire manger... Vu que l'hôtel est tellement bien foutu qu'on prend pas l'apéro là où on mange... Et après, quand tout le monde viendra manger, ben il sera l'heure d'aller me coucher... Là où tout le monde a pris l'apéro...
Vous trouvez ça compliqué ???? C'est normal, moi aussi... Et Maman elle trouve ça aussi compliqué que chiant...

Alors oui. Maman est contente qu'il ne reste que 2 jours. Même si tout se passe bien, et que les vacances en famille c'est sympa.
Et ce soir, elle va rejoindre tout le monde pour le repas, et va dire qu'elle a passé une bonne journée et que tout va bien...


.... Ou pas....

lundi 24 décembre 2012

Les vacances

Alors ça y est. On est en vacances !
C'est compliqué les vacances...
C'est jamais pareil, et moi, ça me perturbe...
Y a qu'un seul truc qui change jamais, c'est que tous les ans à Pâques, on part au ski.
On va à La Plagne et je retrouve mes moniteurs, ma station, mon bar, mes pizzas... Bref, tout ce que je connais et j'aime ça !

Cette année, y a eu un petit souci... Maman a commencé à me dire qu'on partait au ski à pâques ET à Noël... Je maîtrise pas très bien le "ET"... ni le temps d'ailleurs...
Bon ok... Y a un tas de choses que je maîtrise pas très bien...
Bon... j'ai quand même bien vu qu'elle préparait les affaires depuis une semaine et qu'elle avait sorti mon casque et mes vêtements de ski...

Bref... Vendredi soir, juste après l'école, on est partis en voiture pour aller dormir chez mon papi.
Parce qu'en fait on partait en car avec toute la famille.
J'aime bien quand il y a toute la famille... Mes cousins, mes oncles et tantes... 28 en tout !
Le truc moyen c'est qu'on partait à 4h du matin...
D'habitude, quand on part avec papa et maman, on part le vendredi après l'école, on pique-nique dans la voiture, on dort à l'hôtel et fait le reste de la route tranquillement le lendemain matin. Comme ça, je suis pas trop énervée ni fatiguée...
Le départ à 4h du matin, je trouve ça drôle un peu... Puis après je fatigue... Et je demande mon lit...
Parait que c'est pas possible d'avoir mon lit dans le car... Du coup, vers 10-11 heures, je commence à râler un peu... Mais pas trop encore parce qu'il y a du monde mais je fatigue quand même...
Le problème, c'est qu'on était pas tout seuls à partir en vacances !
Y avait un peu de monde sur la route...
Alors on est arrivés à 22h30 hier soir... Et là, je commençais vraiment à fatiguer...
Faut pas oublier que maman me couche à 19h30 et que papa me réveille à 7h30... Forcément, c'est pas le même rythme !

Dès qu'on est arrivés, papa et maman m'ont couchée. Mais je dors pas super bien quand c'est pas ma chambre... Alors dimanche matin, en me réveillant, j'avais pas encore tout bien récupéré...
Alors j'étais un peu grognon...
En plus, ici, je connais pas. Et moi, j'aime pas quand je connais pas.
C'est pas comme à La Plagne. Y a des rues, y a des voitures, faut marcher...
Alors papa et maman se mettent derrière moi et me poussent pour que j'avance plus vite.
Mais ça m'empêche pas de râler hein !
Du coup dimanche matin, j'ai fait qu'une toute petite piste avec papa. Ben oui, y a pas mes moniteurs ici. Alors c'est papa qui vient skier avec moi. Maman, elle fait plus de ski depuis qu'elle s'est fait mal aux genoux. C'est cool, parce que comme ça elle peut rester avec moi !
L'après-midi j'ai fait un peu la sieste. Mais pas trop parce que dans l'hôtel y a un peu trop de bruit pour moi.
Et ce matin , j'ai pu aller skier 1 heure. Mais Maman, elle trouve que c'est pas super pratique. Pour aller skier, il faut marcher et moi je marche pas avec mes chaussures de ski hein !
Alors il faut porter mes chaussures, mes skis, me pousser pour que j'avance... Une fois dans la neige, il faut trouver un endroit pour m'asseoir, m'enlever mes après-skis, me mettre mes chaussures de ski (et moi j'aide pas hein, je me laisser faire comme une grosse merde comme dirait maman...), m'enlever mon blouson pour me mettre mes moufles, me retirer mes moufles parce que j'ai pas mis le pouce, me les remettre sans le pouce en disant que c'est pas bien grave vu que je me sers pas de mes mains pour skier... Me remettre mon blouson, me mettre mon casque, me mettre le masque sur les yeux, me mettre un ski, me remettre le masque que j'ai enlevé pendant ce temps-là, me mettre le 2ème ski, me remettre le masque... Me tenir pendant que papa chausse ses skis et après (genre 1h après le départ de l'hôtel), on peut partir !

Mais ça, y a que papa et maman qui le voient... Toute la famille trouve que je suis trop gentille et que vraiment "ça se passe bien avec Nouchette"
Oui oui... Ça se passe bien... Et maman garde le sourire... Mais n'empêche... Les vacances, c'est compliqué...
C'est mieux qu'avant, mais c'est compliqué quand même...
Mais peut-être qu'un jour, j'arriverai à gérer mon stress et ma fatigue pour les vacances....


....ou pas...

jeudi 13 décembre 2012

Mon Risperdal et moi

J'étais plutôt un bébé calme et souriant. J'ai fait mes nuits à 3 mois et je n'ai pas posé "trop" de problèmes à mes parents.
Juste une petite intolérance au lait de vache à l'arrêt de l'allaitement et des vomissements à chaque repas...
Mais au niveau du comportement, j'étais plutôt cool.

... Jusqu'à 4 ans.
Je ne sais pas si c'est l'arrivée de ma petite sœur ou si j'ai commencé à vouloir me faire entendre, mais j'ai changé.
J'ai commencé à faire des colères. Plus ou moins fortes, mais souvent plus que moins...
Je faisais des colères pour tout.
Pour me couper les ongles, pour me sécher les cheveux, pour m'habiller, pour mettre ma couche, pour monter dans la voiture...

Jusqu'à mes 7 ou 8 ans, maman arrivait quand même à me sortir parce que je voulais encore bien aller dans la poussette, mais après, j'étais devenue trop grande, et surtout, je ne voulais plus.

Donc, il n'a plus été question de m'emmener nulle part. Ni en ville pour faire les boutiques, ni pour faire les courses dans une grande surface, ni pour me promener...
Les seuls endroits où j'acceptais d'aller à peu près calmement étaient le cinéma et la piscine.
Ça limite...
Mais Papa et Maman en avaient pris leur parti. On ne sortait jamais en famille. Sauf pour aller chez quelqu'un. Et encore, pas le soir...


Je m'en prenais aux plus petits aussi. Je n'étais pourtant pas bien grande, mais j'arrivais à choper ce qui passait autour de moi et à serrer avec mes petits doigts qui devenaient des pinces...

Ah j'en ai fait pleurer des enfants !!!
Au début, je ne m'en prenais qu'aux petits. Et à ma soeur bien sûr... Elle s'est retrouvée plus d'une fois avec des marques de griffure dans le cou. Comme quoi, un bébé c'est solide quand même...
Mais plus les années ont passé, et plus je m'enhardissais. Je m'attaquais à tout le monde. Les enfants qui ne me connaissaient pas avaient peur de moi...
On se demande bien pourquoi...
 
A l'école, je me tenais à peu près tranquille.
Mais un jour, vers 12 ans, j'ai commencé à faire le bazar aussi à l'école. A attaquer les autres enfants, à les pincer, à les mordre...
Bon. En même temps, on est dans un IME aussi... On a tous par nature des comportements plus ou moins normaux...
Mais ça commençait à devenir difficilement gérable pour les éducateurs.
Ils essayaient de rassurer Papa et Maman comme ils pouvaient... Mais ils voyaient bien que ça devenait de plus en plus difficile.
Quand j'ai commencé à m'attaquer aux éducateurs, là, ça a été le drame.
La directrice du centre a convoqué Papa et Maman avec la psychiatre et la psychologue. Elles ont dit qu'il fallait absolument me donner un traitement.
J'avais déjà pris de la Ritaline quand j'étais plus petite, mais ça n'avait rien fait.
Alors Papa et Maman étaient un peu sceptiques...
Mais la directrice leur a fait comprendre que s'ils refusaient de me donner un traitement, je ne pourrai plus venir à l'école.
Les places sont chères en IME... Alors quand on en tient une, on la lâche pas comme ça...
Maman a dit qu'on avait pas trop le choix. Que même à la maison, ça pourrait être mieux...
Alors ils m'ont donnée du Risperdal. C'est fort le Risperdal. Ça fait bien dormir aussi...
Ça fait 3 ans maintenant que j'en prends. La 1ère année, le résultat n'a pas été flagrant. Ou juste au niveau de la fatigabilité alors...
Mais je continuais à faire des colères et à être assez violente. Mes colères étaient certes plus rares, mais quand elles arrivaient, il fallait se mettre aux abris...

Et puis il y a 2 ans, j'ai eu une pneumonie. 41° pendant 10 jours. Je dormais 20 heures par jour. Et là, Papa et Maman se sont dits que si j'avais attrapé ça, c'est que je devais être un peu faible et fatiguée.
Alors depuis, ils font très attention à mon sommeil. Je fais la sieste le mercredi et le week-end, et tous les après-midis pendant les vacances.
Depuis, je suis beaucoup plus calme. Mes colères sont très rares. Elles arrivent quand j'ai eu un week-end fatigant. Mais du coup, lorsque ça arrive, Maman n'hésite pas à me coucher.
Depuis 2 ans, la vie à la maison est devenue beaucoup plus agréable pour tout le monde. Même pour moi...

En fait, on est même plus sûrs maintenant que le Risperdal soit vraiment indispensable... Il faudrait essayer d'arrêter pour voir. Mais Maman a peur.
Peur que je redevienne comme avant.
Alors elle préfère que je continue à le prendre. Après tout, quand on regarde les indications et les effets secondaires du Risperdal, ça rassure quand même...

Ou pas...

dimanche 25 novembre 2012

Encore des petites soeurs...

Après l'histoire d'Alix, Papa et Maman ont pensé qu'il valait mieux ne pas reprendre le risque de faire un bébé handicapé. Du coup, ils ont décidé d'adopter.
C'est compliqué l'adoption.... Tu dois obtenir un "agrément".
Y a les rendez-vous avec la psychologue, les assistantes sociales, les puéricultrices... Tu dois aller les voir, elles doivent venir chez toi...
Ils disent que c'est pour "le bien de l'enfant". 

Bon. Je veux bien. Mais moi, dans mon école, je vois  certains copains... et leurs parents... et je me dis que pour ces copains-là ça aurait été bien que les parents aient un agrément avant des les avoir...
Les parents qui boivent, qui se tapent dessus, qui tapent sur leurs enfants, qui les violent, qui les abandonnent... Ils ont eu un agrément eux ?

Bon, je m'égare...
Papa et Maman, ils ont eu de la chance. Tout le monde a été très gentil avec eux. Et du coup, ils ont eu leur agrément très vite (9 mois).
Après, il a fallu monter le dossier pour aller chercher le bébé. Ils devaient partir au Vietnam. Maman était super pressée alors elle s'est démenée. Obtenir les papiers, les photocopies certifiées, l'organisme, les traductions du dossier... Toussa toussa...
En mois d'un an, tout était bouclé. Ils devaient partir en Août.
Au mois de Juin, Maman rappelle l'association avec laquelle ils devaient partir. Et là, pas de bol, le monsieur lui dit :
"Ah... On ne peut pas partir en Août. Le Vietnam vient de fermer ses frontières pour l'adoption. Il faut attendre, il n'y aura rien de possible avant l'année prochaine."

Et bim ! Le drame !! Vous me direz "Rhooooo ! C'est rien d'attendre 6 mois quand ça fait déjà deux ans !"
Ben pour Maman si. Elle avait besoin d'un bébé comme d'autres ont besoin d'air pour respirer... Elle était jalouse de toutes les femmes enceintes qu'elle voyait dans la rue.
Elle pleurait à chaque fois qu'une amie lui annonçait une grossesse ou une naissance...

Alors, Maman, elle a dit à Papa : "Un risque sur quatre à chaque fois... On a pas eu de chance deux fois... Mais normalement, on a trois chances sur quatre d'avoir un enfant normal...". C'est un peu compliqué pour moi tout ça, mais visiblement elle avait l'air sûre d'elle.
Bref, elle voulait faire un autre bébé.

Et hop ! Aussitôt dit, aussitôt fait !
Euh... façon de parler hein ? 
Maman s'est retrouvée enceinte en moins de deux...
C'était chaud quand même... Elle voulait le dire à personne.
Ben oui... Si ça se terminait mal, elle avait pas envie que tout le monde soit au courant...
Elle l'avait juste dit à sa sœur. Et même pas à mes grands-parents !
Parce qu'en fait, il fallait attendre presque cinq mois de grossesse pour être sûrs que tout allait bien !
La première échographie était normale... mais en même temps, elles étaient toujours normales...
Quand Papa et Maman sont allés à la 2ème échographie, ils étaient un peu tendus... 
Et là... Bonne nouvelle : Maman attendait un bon gros bébé et pas une crevette avec un périmètre crânien ridicule. 
Ils l'ont annoncé à tout le monde. Y en a qu'ont eu du mal à comprendre qu'ils refassent une tentative... 
Bref. Maman a accouché 3 semaines avant le terme d'un gros bébé de 3,6 kg. C'était encore une fille ! C'est ma petite sœur, Blondie :)
Dès qu'elle est née, Maman l'a pris sur son ventre et lui a expliqué son histoire en pleurant : qu'elle avait une grande sœur handicapée et qu'elle avait eu une autre sœur. C'était difficile, mais elle avait le droit de savoir où elle mettait les pieds !

Moi j'avais déjà 4 ans mais je ne marchais pas depuis bien longtemps et j'étais encore comme un gros bébé. Bon. C'est vrai que de ce côté-là j'ai pas beaucoup changé...
C'était dur pour Maman. J'étais en IME toute la journée, mais le matin et le soir, il fallait s'occuper de moi. Alors ma petite sœur, elle a très vite appris qu'on ne pouvait pas être derrière elle toute la journée. Paraît qu'elle a été super. Quand Maman s'occupait de moi, elle attendait. D'ailleurs, c'est toujours vrai...

Après, quand ma petite sœur a eu quelques mois, Maman et Papa se sont dits que puisque ça avait marché une fois... ça pouvait marcher deux... Ils avaient vraiment envie d'une grande famille.
Alors ils ont tenté le diable.
Et le diable a dit "oui"... 
Plus clairement, à la 2ème échographie, on a vu qu'il y avait un problème, et que le bébé était de nouveau un bébé handicapé... 
Donc Maman a dû à nouveau faire une interruption médicale de grossesse à 5 mois de grossesse. 
Ça s'est pas très bien passé. Parce que le gynéco qui suivait Maman a eu du mal à avoir les signatures. Ben oui, pour pas faire n'importe quoi, pour une IMG le dossier doit passer dans une commission de médecins, et il faut que 3 médecins signent pour que l'IMG puisse être pratiquée. 
Là, le chef du service de gynéco pensait que c'était pas tout à fait justifié... Il pensait sûrement que j'étais un don du ciel et que mes parents pouvaient avoir un 2ème don du ciel...
Le gynéco a quand même eu les signatures, et il a fait l'IMG à Maman. 
C'était encore une petite fille. Un tout petit bébé. Mais un bébé quand même.

Le lendemain, le gynéco lui a dit que si elle se sentait physiquement bien elle pouvait quitter l'hôpital, parce que dans le service, visiblement, l'IMG passait pas terrible...
Du coup, Maman avait vraiment l'impression que c'était pas totalement justifié cette IMG.  Quand on est déjà un peu perdu, ça n'aide pas tellement une ambiance comme ça...
Après, elle a eu beaucoup de mal à s'en remettre. Elle restait enfermée à la maison toute seule pendant que moi j'étais à l'IME et ma sœur à la crèche et elle passait ses journées à pleurer.
Tout le monde s'inquiétait parce qu'elle ne répondait pas au téléphone et qu'elle ne voulait voir personne. 

Et puis, au bout d'un moment, elle a pris sur elle. Elle a dit que ça suffisait maintenant, et qu'il fallait aller de l'avant. 
Maman, elle dit toujours que ça sert à rien de se lamenter sur son sort. On est pas plus heureux pour ça. 
C'est pour ça qu'elle aime pas raconter ses histoires à ses amis. Elle a pas envie qu'ils la plaignent, parce qu'après, ça risquerait d'être encore plus difficile. 
Sinon, quand elle raconte des histoires sur moi, c'est en faisant des bonnes grosses blagues bien lourdes :)
Elle préfère rire Maman.
C'est aussi pour ça qu'elle vous raconte toutes ces histoires. Parce qu'elle sait que c'est un petit peu triste quand même, mais qu'elle préfèrerait que vous vous disiez que finalement c'est pas si terrible que ça et qu'on peut vivre heureux même en ayant vécu des choses malheureuses.

Alors ? Vous êtes convaincus ?
S'il-vous-plaît.... répondez-pas   " .... Ou pas..."



jeudi 22 novembre 2012

J'aime !!!

Il y a beaucoup de choses que j'aime ou que j'aime faire. 

J'aime parler. Je vous l'avais déjà dit hein ? Je suis bavarde. Mais du genre capable de commencer à parler le matin au réveil (pour peu que je sois de bonne humeur bien sûr...) et capable de continuer jusqu'à... J'ai toujours beaucoup de choses à dire. 
Tout à l'heure par exemple, Maman est venue me chercher au car avec Blondie (c'est ma petite sœur) et une de ses copines. On devait déposer Blondie au collège parce qu'elle devait aller faire un cross. On a attendu 1/4 d'heure devant le collège. Et ben pendant tout ce temps, j'ai parlé. 
J'avais tellement de choses à dire ! 
Bon. Je vois bien qu'on ne comprend pas toujours ce que je dis. M'en fous. Je parle quand même. Depuis le temps, ils pourraient faire un effort quand même ! 

J'aime bien répéter aussi. J'ai une bonne mémoire. Et curieusement, je retiens bien les choses que je ne devrais pas forcément retenir... et inversement...
Depuis que je parle, je dis "Jama" pour "pyjama, "chandre" pour  "chambre", "talon" pour "pantalon"...
Mais en revanche, certains mots sont rentrés tous seuls : champagne, apéro, bière...
Du coup à l'école, ils sont persuadés que mes parents boivent l'apéro tous les soirs...

Je répète aussi très bien les gros mots. 
Une fois, Maman avait dit dans la voiture "Gros plouc" (je vous l'ai dit, elle est toujours fine et délicate Maman...).
Juste après, on s'était retrouvés dans un ascenseur avec un monsieur... Pour voir, je me suis amusée à répéter "Gros plouc"... Le monsieur avait fait comme s'il n'avait pas entendu. Pourtant, je vous assure que je l'avais super bien dit ! Maman avait l'air de trouver ça rigolo...

La semaine dernière, on est allés faire de la Jeep avec Papi. Dans la voiture, pour m'occuper, des copains de Papi m'ont appris une chanson : "Papi, si t'es cou...u, appuie, appuie, sur l"champignon : "
La classe... Quand j'ai chanté ça à Maman en descendant de la voiture, elle a trouvé que c'était un peu vulgaire quand même...
Ce qu'elle ne sait pas, c'est que le lendemain, j'ai chanté cette chanson à mes éducateurs !

J'aime manger. Je suis une grosse gourmande. Tellement gourmande que je ne sais pas m'arrêter. Du coup, c'est sympa, parce qu'après je vomis....

J'aime aussi danser et faire la fête. Mais ça, j'ai pas trop le droit, parce que j'ai pas le droit de me coucher trop tard... Alors quand je peux, j'en profite ! 
Surtout que je danse trop trop bien... Avec une grâce et un rythme extraordinaires !

J'aime le tricycle aussi. J'en ai un super beau. Et très grand aussi. Tellement grand qu'il ne rentre pas dans la voiture de Papa... Mais c'est pas grave, on fait du tricycle dans le quartier le dimanche. 
Seulement le dimanche parce que les autres jours y a un peu trop de voitures, et que c'est un peu dangereux... Ben oui. Je regarde pas du tout où je vais et je ne sais pas m'arrêter. Je roule un peu au milieu de la route aussi. Alors quand des voitures arrivent, elles sont obligées de s'arrêter et d'attendre que Papa me pousse sur le côté. C'est pour ça que c'est mieux le dimanche.

J'aime faire des choses calmes. Dessiner, faire des puzzles, regarder des magazines, écouter Maman et Blondie faire de la musique. 
J'aime la piscine et la mer. Et le soleil aussi. 
J'aime regarder la télé.
J'aime dormir. Beaucoup. Je suis une vraie marmotte. Je fais la sieste le mercredi et le week-end et je me couche très tôt le soir. Genre 19h30, 20h... Et le lendemain, pour l'école, je me lève à 7h30 et si y a pas d'école, pas avant 9h ! 
Maman dit que pendant ce temps-là, je lui fous la paix me repose et que ça me fait du bien.

J'aime les câlins et les bisous. Pas avec tout le monde hein ! Attention, je sélectionne ! Je fais des bisous et des câlins aux gens qui m'aiment. Et croyez-moi, j'ai beau être handicapée, je vois bien qui m'aime ou pas. 
Mais quand je vois qu'on m'aime, alors mes câlins sont des vrais et mes bisous aussi.

Il y a tellement de choses que j'aime... En fait, je crois que j'aime bien la vie. 
C'est vrai ! Je suis heureuse de vivre et ça se voit ! 

Et pour une fois, y a même pas de "ou pas"...


jeudi 8 novembre 2012

Ma visite au CHU

11h ce matin, téléphone. La directrice de l'IME. 
J'aime pas.
Ils le savent parce que lorsqu'ils appellent pour des rendez-vous, leur première phrase c'est : "Tout va bien, ne vous inquiétez pas !" ou  "Nouchette a de la fièvre mais ça va :"
Et là, elle a pas dit la phrase magique la directrice.
A la place, elle a dit : "Nouchette s'est blessée".

Cette phrase, j'ai toujours redouté de l'entendre. Quand je l'ai entendu ce matin, j'ai eu l'impression que l'air me manquait. 
Elle était très calme au téléphone, et du coup elle parlait très lentement. Sûrement un peut trop lentement pour moi qui ai tendance à être très nerveuse. 
Entre le moment où elle a dit que Nouchette s'était blessée et le moment où elle a continué à parler, j'ai eu le temps de tout imaginer. 
Et même le pire...
Surtout le pire peut-être... 
C'est bête mais je fonctionne comme ça. J'envisage le pire, toujours, comme ça, je n'ai pas de déconvenue.
Ce qui arrive est toujours mieux que ce que j'ai envisagé. Ce n'est pas être pessimiste, ou du moins je ne le crois pas. C'est juste que je n'aime pas être déçue. Avec ce mode de fonctionnement, je ne suis pas déçue.

Bref. Elle a dit ensuite qu'elle s'était coincée la main dans une porte. 
Et là, très vite tu penses que du coup, ce n'est pas si grave que ça.

Erreur. Parce qu'elle a continué en disant : "On a appelé le SAMU".

Je pense que si elle avait été là devant moi et pas au téléphone, je l'aurais attrapée par le col et je lui aurais demandé de cracher sa Valda d'un coup. Parce que petit morceau par petit morceau, ça passe moyen... et ça agace..
Mais visiblement la formation de directeur d'IME ne comporte pas de formation en psychologie...

Quand elle m'a parlé de SAMU, j'ai de nouveau envisagé le pire. Un peu moins grave que la 1ère fois quand même, mais bien grave quand même. Genre, le doigt est sectionné.
Ce que j'ai demandé assez rapidement d'ailleurs. 
Et là, sa réponse m'a bien réconfortée : "Non, mais on ne voit pas bien. Le doigt tient encore. Mais le SAMU arrive". 
Donc le doigt tient encore mais pas très bien. 
Ok.
Mais c'est pas grave parce que les sauveurs du SAMU arrivent...

On est parties très vite avec Blondie. Parce que je voulais arriver aux urgences avant Nouchette.
Sauf que tu rentres pas comme ça dans un CHU...
Le gardien n'a pas voulu me laisser entrer avec la voiture. 
Même quand je lui ai dit que ma fille handicapée arrivait avec le SAMU aux urgences.
Même quand je lui ai dit que pour repartir, ce serait quand même mieux que je ne sois pas garée trop loin.
Il m'a dit que pour repartir, je retournerai chercher ma voiture et que là, avec un papier des urgences, j'aurai le droit de rentrer en voiture dans l'hôpital pour récupérer ma fille.

Et pendant que je vais récupérer ma voiture ; j'en fais quoi de ma fille ???

Il peut pas savoir le monsieur qu'elle ne va pas m'attendre dans son fauteuil sagement. Qu'elle va hurler quand je vais partir parce qu'elle va avoir peur que je l'abandonne.
Il peut pas savoir le monsieur, que le macaron ça veut pas forcément dire que t'es en fauteuil.
Il peut pas savoir qu'on gère pas de la même manière une personne handicapée physique et une personne handicapée mentale.
D'ailleurs, je sais pas s'il y en a beaucoup des gens qui savent que quand t'es handicapé, c'est pas forcément que t'es en fauteuil.
Pour les gens, quand tu parles de handicap, ils voient deux films : "Intouchable" et "Le 8ème jour". Les autres formes de handicap sont pas assez belles pour qu'on en fasse un film sûrement...
Bref, je m'égare...
Quand je suis arrivée aux urgences, Nouchette était déjà là, mais Chéri était arrivé aussi donc il allait pouvoir gérer. 
Je vous ai dit que c'était aux urgences adultes ? Je crois pas... Nouchette a 17 ans. Donc maintenant, c'est un grande, elle ne peut plus aller aux urgences enfants... Et c'est bien dommage...

Elle ne pleurait plus, mais je voyais bien qu'elle avait mal et qu'elle avait peur.
Par chance, elle a été prise en charge rapidement. D'abord par un monsieur qui a voulu lui prendre sa tension.
Comment vous dire Monsieur... Ça va pas être facile, voire pas possible...
Il a pas insisté. Et là, tu te dis ok.
 Donc on te prend la tension quand t'arrives au urgences juste pour faire joli dans ton dossier ? Ou alors c'est vraiment important mais comme elle est handicapée, ben du coup, c'est un peu moins important ?
Ensuite, on sait pas trop, si le cas de Nouchette le branchait moyen ou si c'était la pause déjeuner, mais il est parti. Et c'est une interne ou un médecin, je ne sais pas, qui l'a prise en charge.
Bien sûr, Nouchette ne voulait pas montrer son doigt. Et Nouchette, on peut difficilement lui expliquer que c'est pour son bien qu'elle doit montrer son doigt à la dame. 
La dame a vu vite fait et a dit qu'il fallait faire une radio.
Jusque là, même avec mes études d'expert-comptable, j'aurais pu le faire. (Je sais, c'est méchant, mais je dois me défouler...)
C'est bien le CHU. C'est grand. Entre l'accueil des urgences et la radio des urgences, t'as le temps de te balader... Avec Nouchette qui suit derrière toi en hurlant. Ben oui. Elle a toujours mal et toujours peur.
Parce que pour la douleur aux urgences adultes, on ne donne que des comprimés à avaler. Genre gros truc que même toi quand tu l'avales, soit tu le coinces dans la gorge, soit tu le vomis... 
Y a pas autre chose. Ni effervescent, ni sachet.
Normal, c'est les urgences adultes...

Donc on arrive à la radio avec notre bon. La manip prend le bon et regarde Nouchette. Et là, j'ai vu un grand moment de solitude dans son regard. Par un regard méchant hein ! Juste un regard qui dit "Merde... Comment je vais gérer ça moi ???"
Je lui ai dit qu'il fallait qu'on soit plusieurs pour la tenir. Elle n'a pas entendu. On est tous rentrés pour faire la radio. 
Il n'y avait qu'un tablier de plomb. On a dû en réclamer un second. C'est moi qui ai dit à mon autre fille de se mettre derrière la vitre pour se protéger des rayons. 
Une deuxième manip est arrivée. J'ai pensé qu'elle venait nous aider à tenir Nouchette...
On sentait bien que l'une comme l'autre était perdue.
Nouchette hurlait, se débattait, se mordait, essayait de nous mordre... Pourtant elle maîtrise la radio parce qu'elle a une double scoliose et qu'elle a eu un corset pendant 2 ans et donc, des radio, elle en a passé quelques unes...
La seconde manip lui a dit "Enfin, ne bouge pas, ça ne fait pas mal !"
Je lui ai répondu qu'elle était handicapée MENTALE et qu'elle ne comprenait pas..
"On ne sait jamais" a-t-elle répliqué..
Ben voyons... Ca fait 17 ans qu'on essaie de la gérer, et toi, t'arrives avec tes gros sabots et hop ! Tu résous le problème en un rien de temps !
On a quand même réussi à faire la radio. On a attendu un peu pour les récupérer et on a refait le chemin inverse pour retourner à l'accueil des urgences. 
Avec toujours Nouchette qui suit en hurlant derrière...
Et là, c'était le moment du repas. Alors les internes et les externes quittaient les urgences pour aller déjeuner.
Tous. Ils se sont tous arrêtés. Ils se sont tous retournés. Ils ont tous observé Nouchette. 
Pas le truc où tu entends quelqu'un crier, tu regardes par réflexe et quand tu vois, tu passes à autre chose.
Non.
Le truc où tu entends, tu t'arrêtes, tu observes.
Maintenant, quand ce genre de situation arrive dans un centre commercial, je ne fais plus attention.
Mais là, dans un CHU, ça m'a choquée. J'attendais plus de retenue ou d'empathie de futurs médecins.
Une dame est sortie d'un bureau et est venue nous demander très gentiment si elle pouvait nous aider. Alors les internes et les externes ont fait demi-tour et sont repartis à leur déjeuner.
Ça nous a fait du bien la dame. On avait plus l'impression d'être avec une bête de foire.

Ensuite, le médecin des urgences a regardé la radio. Elle a dit que ce n'était pas cassé, mais qu'elle devait quand même manipuler le doigt pour voir si les ligaments étaient atteints.
Elle a proposé de faire respirer à Nouchette du protoxyde d'azote afin de diminuer la douleur, et de la calmer pour pouvoir l'examiner. Elle a demandé à une infirmière (ou une externe, je n'ai pas vu le badge) de venir.
L'infirmière est arrivée et a demandé à Nouchette : "Bonjour comment vous appelez-vous ?" ?
?????
"Elle s'appelle Nouchette et est handicapée mentale"...
Nous lui avons dit que nous allions la tenir afin qu'elle puisse lui appliquer le masque. Cette cruche n'osait pas approcher le masque du visage de Nouchette... 
Et le médecin a dû trouver que ça commençait à bien faire parce qu'elle a dit qu'elle allait pouvoir regarder le doigt comme ça...
Elle a regardé 2 secondes et demi pendant qu'on transpirait à tenir Nouchette et a dit que les ligaments n'avaient rien...

Et là... le pompon..."Il faut faire une syndactylie mais il vaut mieux que vous la fassiez à la maison".
Ah bon ? Et pourquoi ? Parce que ça te fait ch t'ennuie de faire un pansement à une handicapée ? Parce que t'as peur qu'elle te brise les tympans ? Parce que t'as peur de te prendre des coups de pieds dans le tibia ?

Donc j'ai dit non... J'ai dit que ça n'allait pas être possible de le faire à la maison, parce qu'il fallait que je la tienne et que Chéri lui fasse le pansement.  Et que donc, il fallait lui faire  ici et maintenant.

Elle est allée chercher le matériel et un petit pansement car il y avait une petite plaie. Elle a dit à l'infirmière qu'elle devait poser le pansement.
Réponse de l'infirmière : "Si j'y arrive..." ???? 
Comment ça ? Donc, parfois, on ne soigne pas, ou on ne panse pas parce que le patient ne se laisse pas faire ? Donc on le laisse comme ça ?
On était trois à la tenir. Chéri, Blondie et moi. Elles lui ont posé son strapping. 
Même un enfant de 5 ans aurait fait mieux.

 On a quand même un léger doute pour les ligaments, vu la manière dont le médecin des urgences a examiné... Je sais, c'est mal de mettre en doute la parole d'un médecin. Mais, là, c'était vraiment moyen. Chéri dit qu'il va essayer de contacter un orthopédiste pour la faire réexaminer. 


Nous sommes maintenant rentrés chez nous. Nouchette est couchée : elle a besoin de se reposer après toutes ces émotions.

Moi j'avais besoin de me défouler.
J'ai été très choquée aujourd'hui par la prise en charge du handicap mental au CHU. On ne peut d'ailleurs pas parler de prise en charge. Elle est inexistante.
Je ne blâme pas les différentes personnes qu'on a pu voir. Elles n'y sont pour rien. 
Elles n'ont pas reçu de formation pour ça. 
C'est dommage. Il y a environ 700 000 personnes déficientes mentalement en France.Ce n'est pas rien.
Serait-ce si compliqué d'intégrer dans les formations médicales un stage en IME ou tout autre endroit où le futur soignant serait mis en contact avec des personnes handicapées mentales et apprendraient ainsi à les accueillir ?
J'ai eu la sensation aujourd'hui que ma fille n'avait pas reçu toute l'attention, ni tous les soins qu'elle aurait dû recevoir. Effectivement, c'est difficile et c'est plus long de s'occuper d'elle que d'un adulte qui a toute sa tête. 
Mais ce n'est pas une sous-personne. Elle est "juste" handicapée mentale. Elle a le droit aussi de recevoir des soins. Au même titre que n'importe qui.

J'ai décidé de faire un courrier au directeur du CHU (je sais, je suis très lettre en ce moment...). 
J'aimerais que les choses évoluent et je me dis qu'avec un courrier, ça va forcément bouger...


Ou pas...






mercredi 7 novembre 2012

Je suis la topine de Romain

En ce moment, j'arrête pas de penser à Romain.
Romain, c'est un copain de l'IME. Il est parti en stage il y a 2 ou 3 mois. Alors moi, j'arrête pas de dire à la maison : "Romain, il est en stage".
J'aime bien Romain. Et lui aussi il m'aime bien. Dès fois, dans la cour, il essaie de me donner la main. J'aime pas trop qu'on me touche alors je le laisse pas faire. Mais il essaie quand même. Et quand il voit mes parents, il dit "Nouchette, c'est ma topine !".

Bon faut pas rêver non plus. Je suis pas plus sa topine que la topine d'un autre... Mais bon. Ça lui fait plaisir faut croire !

Bref. C'est pas pour ça que je vous raconte ça. Y a environ un mois, on était en train de partir de l'école un soir.
Inutile de vous dire que le soir, au moment du départ, c'est un peu le bazar dans l'école. Entre ceux qui doivent prendre les taxis, ceux qui montent dans le car de l'école, ceux dont les parents viennent les chercher et ceux qui sont un peu oubliés... Y a de l'ambiance.
 Donc, ce soir-là, Romain a fait un malaise. Un truc même pas lié à son handicap hein ! Parce que Romain, il est juste handicapé mental (ouais juste...) comme moi ! Bref, il est tombé. Moi je suis montée dans le car et je suis rentrée à la maison.

La suite, c'est mon éducateur F... qui nous l'a racontée le lendemain. Quand Romain a fait son malaise, ils ont appelé le SAMU parce qu'ils arrivaient pas à le réveiller. Quand le SAMU est arrivé, ils ont essayé de le réveiller, mais Romain, visiblement, il dormait vraiment trop fort...
 F... nous a dit qu'il était mort. Bob, un copain a juste ouvert la bouche pour dire "Triste..."
Alex, trop marrant a dit : "Ouaaaaais ! Romain est mort !!!!"
Moi, j'ai dit "Romain, il est au ciel". C'est ce que mes parents m'avaient dit quand mon grand-père est mort. Je sais pas trop ce que c'est mais depuis, on l'a pas beaucoup revu...
Ou peut-être même pas du tout. Je sais plus trop...

En tout cas, depuis ce jour-là, on a pas revu Romain à l'école... Moi j'arrête pas de dire à F... et à mes parents qu'il est au ciel (je leur explique quoi !). Mais c'est pas grave. Parce que, qu'il soit parti en stage ou au ciel, il va revenir Romain.
C'est sûr !

 Et il essaiera encore de me prendre la main dans la cour et de faire son mytho en disant que je suis sa topine. Et là, peut-être que je le laisserai faire...

Ou pas...

lundi 5 novembre 2012

Alix

Allez, je vous sens tout fébrile à l'idée d'avoir la suite de mon histoire !
Donc je vous disais que lorsque Papa et Maman ont appris que j'étais handicapée, après il s'était passé des choses trop drôles...

Alors voilà, quelques jours après, Maman avait rendez-vous à l'hôpital avec le gynéco pour la visite du 7ème mois pour mon petit frère (ou ma petite sœur).
Donc ce jour-là Papa travaillait (il était interne) et Maman m'a déposée chez C... qui devait me garder pendant son rendez-vous. Ensuite, elle a pris le bus pour aller à l'hôpital.

Quand elle est arrivée, elle a trouvé que le gynéco était tout bizarre. Il lui a dit :

"Nous avons eu les résultats de l'IRM de L..."
"Ah ! Vous avez vu ? C'est cool hein ? "

Euh... Nan en fait je crois pas qu'elle ait répondu ça... Elle a laissé parler le gynéco.
"Alors voilà. Vous savez que votre fille est atteinte d'une hypoplasie cérébelleuse et d'une microcéphalie ? Et bien, a priori c'est une maladie génétique."
"..."
"Et donc nous sommes très inquiets pour le bébé que vous attendez"
"..."
"Il présente les mêmes mensurations à l'échographie morphologique que L..."
"..."
"Nous voudrions vous faire passer une IRM pour voir s'il est atteint d'hypoplasie cérébelleuse également. Si vous voulez, vous pouvez monter voir Mme M... qui est neuro-pédiatre".

Et donc voilà Maman, seule, partie voir Mme M... la neuro-pédiatre pour discuter de mon cas et du bébé à venir.
En gros, cette dame lui a dit que mon handicap n'allait pas être une partie de plaisir.
Qu'a priori, je ne serais jamais indépendante.
Qu'on était même pas sûrs que je marcherai un jour.
Que je n'irai jamais à l'école.
Que peut-être je ne parlerai pas.
Que la vie serait très difficile avec moi.

Alors... imaginez avec un 2ème bébé...

Sauf que moi, j'avais 1 an. Et à 1 an, un bébé, c'est pas indépendant, ça marche pas toujours, ça va pas à l'école, ça parle pas... 
Donc pour Maman, c'était pas tellement concret tout ça...
Mais ce qu'elle a compris, c'est qu'on lui conseillait proposait de faire une interruption de grossesse.
A 7 mois...

Elle est redescendue voir le gynéco. Il l'a même pas examinée. On s'en foutait. On savait que le bébé était handicapé...

Elle est repartie de l'hôpital comme elle était venue.
Toute seule et en bus.
En pleurant aussi. Ça doit faire bizarre de voir une femme enceinte pleurer toute seule dans le bus.

Y avait pas de téléphone portable à l'époque. Alors elle avait même pas pu appeler Papa pour le prévenir.
Il aurait la surprise en rentrant. Ce serait tellement plus drôle.

Elle est revenue me chercher chez C... comme si de rien n'était. La belle-fille de C... était là et lui a proposée de nous déposer à l'appartement. Maman a dit oui. Parce que c'est compliqué de prendre le bus enceinte avec un bébé de 1 an.

Dans la voiture, V... a dit à Maman : "Ça va ? Ça s'est bien passé ta consultation ?" Parce qu'en fait elle avait bien vu que Maman allait pas bien du tout...

Et Maman, dans ces cas-là, faut pas être gentil avec elle parce que sinon, elle pleure... Donc Maman a raconté à V... en pleurant. Et V... a été très gentille. Mais elle pouvait rien faire pour le bébé...

Quand Papa est rentré le soir, Maman lui a tout raconté. Le gynéco avait proposé qu'ils aillent voir un spécialiste à Paris pour discuter. Au début Maman avait dit que s'il fallait faire une interruption de grossesse, ce serait peut-être mieux de pas trop tarder. Mais le gynéco a dit que si. Il fallait se laisser le temps de réfléchir.
Avec le bébé qui bouge dans le ventre, c'est pas facile de réfléchir...

Bref. Ils sont allés passer l'IRM (enfin que Maman hein ? Parce que Papa, c'était pas la peine). Donc comme quand elle avait passé l'IRM pour moi, on lui a donné des somnifères pour que le bébé dorme.
Et le bébé a dormi. Et les radiologues ont bien vu.
Le bébé, il était tout comme moi. Handicapé tout pareil.
Ensuite, ils sont allés à Paris. Ils ont discuté avec le spécialiste qui a dit la même chose que la neuro-pédiatre. Et qui a dit aussi que c'était une maladie génétique autosomique récessive.
Ça veut dire qu'il y a à chaque grossesse un risque sur 4 que le bébé soit porteur de la maladie.
Au départ, les parents sont tous les deux porteurs d'un gène qui a muté et ils ont 1 chance sur des millions de se rencontrer et de faire des bébés ensemble. Et après, à chaque fois, 1 seul risque sur 4.
Visiblement, j'ai des parents vachement chanceux, parce qu'ils se sont rencontrés avec leurs gènes tout pourris, et que sur 2 bébés, ils avaient gagné à chaque fois !

Le spécialiste leur a dit aussi que c'était une maladie orpheline. Et que donc, y avait pas tellement de recherches dessus...

Quand ils sont rentrés, ils avaient pris leur décision. Ils allaient faire une interruption de grossesse.
Alors ils ont rappelé le gynéco et ont fixé la date quelques jours après.

Ils ont été longs ces jours-là... Maman s'en souvient bien. C'est très dur d'avoir un bébé en bonne santé dans son ventre et d'avoir pris la décision que finalement, ce bébé-là, il ne devait pas vivre...

Maman est entrée à l'hôpital. Les IMG (interruptions médicales de grossesse) se passent au même endroit que les accouchements. C'est sympa d'entendre les bébés pleurer quand on sait que le sien ne pleurera jamais.
Elle avait demandé à avoir une césarienne. Genre, on t'endort. Le gynéco fait sa petite affaire. Tu te réveilles, et tu repars avec un ventre tout plat et les mains dans les poches. Comme ça tu peux passer très vite à autre chose...
Mais non. Pour les IMG, c'est toujours un accouchement par voie basse. Ils disent que comme ça y a pas de cicatrices et que tu fais le deuil du bébé plus facilement.
Le problème, c'est qu'à 7 mois et demi (31 semaines exactement), le bébé a pas forcément envie de sortir...
Alors on provoque l'accouchement en donnant un médicament et en appliquant un produit sur le col de l'utérus pour l'aider à s'ouvrir.
Et après on attend...
T'as quand même le droit à une péridurale. Manquerait plus que tu souffres physiquement...

Mais y a quand même un truc auquel on pense pas. C'est que, quand tu accouches à 7 mois et demi, le bébé, il peut vivre... Mais il faut pas... Donc il faut faire quelque chose.
"Cette chose", c'est le gynéco qui la fait avant que le bébé sorte. Comme ça, après, le bébé ne bouge plus... C'est peut-être ça qui a le plus marqué Maman...
Je vous passe des détails, parce que c'est quand même pas super rigolo...
A la fin, la sage-femme est venue avec le bébé dans les bras. Papa et Maman ont pu lui parler un peu et lui faire un bisou.
C'était une fille.
C'était ma petite sœur.
Elle s'appelait Alix.


Alix a été incinérée quelques jours après quand Maman a pu se relever et sortir de l'hôpital.
Y avait pas mal de choses à digérer : Alix, mon handicap et les bébés à (ne pas) venir.
Papa et Maman ont décidé qu'ils ne feraient plus de bébé. C'était trop risqué. Maman disait qu'ils avaient la quantité mais pas la qualité... (C'est toujours fin et délicat les blagues de Maman). Du coup, ils ont décidé qu'ils allaient adopter un bébé.
Ben oui ! C'est quand même plus facile l'adoption.


Ou pas...





mercredi 31 octobre 2012

Ma valise

J'aime bien partir.
En week-end avec ABO, en vacances, en colo ou même juste une nuit chez des copines de maman.
À chaque fois, je suis toute excitée à cette idée.

Mais y a un truc avec lequel faut pas rigoler.
C'est ma valise. Je pourrai devenir rapidement psycho-rigide.
Ah. Maman me souffle à l'oreille que je SUIS psycho-rigide...
Bref...
Faut rien oublier. Parce que je vais vérifier !
D'abord, mes médicaments. Ouais ça fait 3 ans que j'en prends et faut surtout pas les oublier. Papa et maman trouvent que je suis nerveuse quand je prends pas mon Risperdal... Alors pour leur faire plaisir, je le prends bien docilement le matin. Des fois, ils me donnent un autre truc le matin. Ils appellent ça la "pilule". J'ai pas bien compris mais je crois que c'est juste pour pas que j'ai mes règles pendant les vacances. Ben oui. Vu que je gère pas toute seule, je peux pas mettre de tampon et du coup je peux pas me baigner.
Mais ça, c'est que quand on part au soleil ou bien l'été.

Ensuite, il faut pas oublier les couches. Là, ce serait le drame. Ben oui. Sans couche, on est dans la m ça craint. Et qui dit couche, dit lingette. Pareil... Si Maman les oublie, je sens comme un vent de panique souffler sur la maison...

Après, j'ai besoin aussi de ma musique. J'aime bien écouter de la musique avec les écouteurs. Je crois que c'est le seul moyen qu'ils ont trouvé pour que j'arrête de parler. C'est moche hein ?

Et puis il y a les choses que Maman met dans ma valise et qui me font vraiment plaisir :
- mon maillot de bain (ça veut dire qu'on va aller à la piscine et j'adoooooore ça)
- mon duvet (ça veut dire que je pars en colo ou avec ABO et c'est trop bien)

Là je fais la sieste. Mais j'ai bien vu que Maman commençait à préparer des choses pour partir. Et quand je vais me réveiller, va pas falloir mettre des heures à décoller parce que ça va me lasser rapidement.
J'espère que Maman aura rien oublié dans ma valise !
Bon, sinon, c'est pas grave, je crois que je pourrai lui pardonner...

Ou pas...

jeudi 25 octobre 2012

Maman est fatiguée

Y a des jours où je vois bien que Maman est moins en forme que d'autres... Ces jours-là, en général, elle est pas trop patiente. Elle me récupère au car, et même si j'ai pas encore commencé à râler, et ben elle s'énerve...

"Dépêche-toi !!!"
"Allez !!! Monte dans la voiture !"
"Rhoooo ! Mais range tes pieds !"
"Tu peux pas t'attacher toute seule ???" (ben non, ça en plus, je sais même pas le faire toute seule...)
"Mais descend bon sang !!"
"Mange proprement ! T'en mets partout !"
"Mais tu me fatigues !"

Bref, j'en passe et pas forcément des plus sympas...

Alors forcément, quand elle s'énerve comme ça, du coup, je fais comme elle. Et là, ça monte rapidement dans les tours à la maison...
Pour peu que ma petite sœur s'en mêle et vienne annoncer à Maman une mauvaise note ou lui demande de signer un papier qu'elle a depuis 1 semaine dans son carnet... ça part en vrille et tout le monde se fait envoyer sur les roses.
Même le chien quand c'est comme ça.
Et même Papa quand il rentre...

Souvent, ces jours-là, elle se met à pleurer..J'aime pas quand Maman pleure...
Alors moi, dans ces moments-là, je la regarde et je lui dis : "C' qu'y a m'man ? T'es triste ?"
Parfois, quand je lui dis ça, elle me sourit en continuant à pleurer et elle me dit qu'elle m'aime... Et du coup pour lui faire plaisir je lui dis "Je t'aime". J'ai bien compris que ça lui faisait grave kiffer sa race...
Et on se fait des câlins et tout se termine bien !


Mais parfois ça marche pas.
Soit parce que j'ai pas envie de lui dire des choses gentilles. Dès fois, y a un truc qui m'énerve ou que j'ai pas envie de faire et elle, elle comprend rien. Alors je vais pas m'amuser à lui dire des choses gentilles !
Soit parce qu'elle a pas envie d'entendre des choses gentilles. J'ai été tellement pénible que je crois qu'elle finit par plus me supporter... 
Alors dans ces moments-là, on continue à s'énerver toutes les deux et du coup elle continue à être triste.


Je vois bien que c'est à cause de moi qu'elle se met dans ces états là.
Je vois bien qu'elle m'en veut de plein de choses...
Je vois bien que ça l'énerve quand je comprends pas ce qu'elle me dit ! Mais ça m'énerve aussi quand elle comprend pas ce que je dis.
Je vois bien que ça l'énerve parfois quand je râle pour me déshabiller et que je ne me laisse pas faire.
Je vois bien aussi que ça l'énerve quand elle me met sur les toilettes en me disant : "Allez ! Pousse ! Y en marre que tu fasses caca dans ta couche !", et que moi, ben j'attends que ça se passe..
Je vois bien que ça l'énerve quand je gesticule avec mes 45 kg pour pas qu'elle me coupe les ongles..
...
Je vois bien tout ça...

Mais j'y peux rien moi. J'ai pas demandé à venir hein !
Mais oh !! Eh !!! Faudrait songer à pas oublier que je suis handicapée !
C'est pas toujours facile le soir pour moi parce que je suis fatiguée moi ! Et en plus, le Risperdal du matin, il est loin ! 
Alors oui, je suis chiante. Oui, je suis lente. Non, je ne comprends pas tout.
Mais c'est comme ça ! Et puis c'est tout !!!

Mais bon. Ce qu'il y a de bien avec Maman, c'est que quand elle pleure, ça ne dure jamais très longtemps.
Elle sèche ses larmes et hop ! C'est reparti pour un tour ! Et le lendemain, on a oublié toutes les deux que le coucher de la veille avait été difficile et que celui de ce soir sera super !

Ou pas...


lundi 22 octobre 2012

Paraît qu'je suis handicapée...

Alors je vous ai raconté l'autre jour comment ça s'était passé quand Maman était enceinte...
Après la naissance, il  s'est pas passé grand-chose. Genre, rien d'extraordinaire quoi.
J'étais toujours un petit bébé mais je souriais à tout le monde, je dormais normalement et je mangeais bien...

Bon. Comme la grossesse n'avait quand même pas été tout à fait "normale" (mais on était quand même sûrs qu'au niveau des chromosomes, j'avais le compte), j'ai eu droit à pas mal d'examens au départ.
D'abord j'ai eu des échographies du cerveau (par la fontanelle) et des radios du squelette. Je m'en souviens encore de ça. On était pas encore sorties de la maternité Maman et moi !
Les filles, elles ont vu que Maman était un tantinet stressée et du coup, elles ont pas voulu qu'elle rentre avec moi. Forcément, je devais avoir quelques jours, j'avais moyennement envie qu'on me tienne comme ça ! Alors du coup j'ai pas mal hurlé pour qu'elles me lâchent ces pétasses ! Quand elles sont ressorties, elles ont dit à Maman que je m'étais beaucoup débattue et qu'elles avaient bien chaud ! Bien fait !!!

Après ça, on a eu le droit d'aller voir un néonatalogiste. Il posait plein de questions. Il demandait si je dormais bien (c'est vrai que c'est super flippant un bébé de quelques jours qui ne fait pas ses nuits complètes...). Il disait à Maman que je restais trop longtemps au sein...
Il m'a fait faire des prises de sang. Mine de rien, ça fait super mal les prises de sang quand t'es bébé !!!
Mais à chaque fois, tout était normal... Alors au bout d'un moment, Papa et Maman, ils ont dit au médecin  qu'il était bien gentil, mais que maintenant, il fallait nous laisser tranquilles... Pour le moment ça allait, alors c'était pas la peine non plus d'aller chercher la petite bête...

Et puis quelques mois après,  Maman a commencé à se poser des questions. C'était pas facile forcément parce que j'étais le 1er bébé, alors elle pouvait pas comparer.... Mais elle savait quand même qu'à 6 mois, j'aurais dû commencer à jouer avec mes mains et à babiller un peu. Et moi, je souriais toujours, mais mes mains me servaient pas à grand-chose et je disais rien !
Alors, Maman elle a voulu reprendre rendez-vous avec le médecin (parce que Papa, tout médecin qu'il était, ben c'était avant tout mon Papa, et plus un médecin quand il me voyait !).
Là, ils ont décidé de me faire passer une IRM (comme quand Maman était enceinte mais qu'on avait rien vu parce que je bougeais trop...).
Donc nous voilà partis à l'hôpital pour l'IRM...

Vous savez comment ils font passer des IRM à des bébés de 1 an ?
Alors d'abord, ils m'ont shootée.. Ben oui ! Fallait pas que je bouge ! Donc, hop, une dose d'Atarax direct dans les fesses... Après, ils m'ont posée sur une planche, et ils m'ont attachée sur la planche avec des bandes... Genre momie... Et comme l'Atarax a pas fait effet tout de suite, inutile de vous dire que je leur ai un peu montré ma façon de penser !
Ça a pas mal traumatisé Maman cette histoire. En plus elle a même pas eu le droit de rentrer avec moi dans la salle d'examen parce qu'elle était enceinte... 
Bref...Je suis ressortie de l'IRM vivante quand même (ben oui, c'est toujours Maman qui fait tout un plat de tout et de n'importe quoi, mais en fait, y a pas de drame !!!)

Après, le radiologue est venu parler à mes parents. J'étais toujours là, alors j'ai tout entendu !

Il a pas été très sympa le radiologue... En même temps, je sais pas si y a une manière sympa d'annoncer à des parents qu'ils vont se faire ch que leur enfant est différent !
En tout cas, là, il y est pas allé par 4 chemins !

Bon alors... votre fille a une hypoplasie cérebelleuse.
A vos souhaits... Sinon en français c'est quoi ?
Le cervelet qui est atrophié.
Ok. Et en clair, ça veut dire quoi ?
Le cervelet, c'est le centre d'équilibre. Certaines personnes ne marchent pas, d'autres ont de gros problèmes d'équilibre...
Jusque là ça va. Et c'est tout ?
Ben elle a aussi une microcéphalie.
Translation please...
Son cerveau est trop petit. Elle aura donc un gros retard mental...
Ah... Donc handicapée mentale et peut-être physique ?
C'est ça. Bon ben voilà hein ! Je vous laisse, j'ai la radio du coude de Mme Michu à voir ! Au revoir M'sieurs Dame et bonne journée !

Bon, une fois de plus, Maman a super mal pris la chose... Même si au fond d'elle, elle savait qu'il y avait un problème...
Ils sont rentrés à la maison. Maman s'est couchée. C'est toujours ce qu'elle fait quand elle prend un coup sur la carafe : elle dort... Genre quand elle va se réveiller, quelqu'un va lui dire : "Blaaaaaague"
C'est con parce que ça loupe à chaque fois...

La suite, je vous la raconterai un autre jour. Parce que la suite, c'est quelques jours après, quand Maman est allée à sa consultation chez le gynécologue pour le bébé qu'elle attendait.
Vous allez voir... C'est bidonnant...

Ou pas...


dimanche 21 octobre 2012

Aujourd'hui, c'est dimanche

J'aime bien le dimanche.
D'abord, parce que je me lève tard.... Et ça, ça me rend de bonne humeur...


Ouais... J'vous vois venir... Vous allez vous dire, que du coup, les autres jours, je ne suis pas trop de bonne humeur...
C'est pas tout à fait faux. Quand Papa  entre dans ma chambre pour me réveiller le matin, j'apprécie moyen. J'ai beau être handicapée, j'en reste quand même une ado qui aime bien faire la grasse mat' et la moulasse sur le canapé...
Du coup, en semaine, le matin c'est moyen. J'aime bien faire ch embêter Papa :) Je râle, je crie, je ne me laisse pas faire quand il m'habille, toussa toussa...

Alors que le dimanche, j'ai bien dormi (genre on me couche à 20h et je me lève vers 10h... donc quand je dis "bien dormi", c'est vraiment ça !).
Quand mes parents viennent me chercher dans le lit, je suis toute gentille. Faut dire que eux aussi, ils sont de meilleure humeur le dimanche, vu qu'ils vont pas aller bosser..
Parce que c'est bien gentil de me mettre tout le temps tout sur le dos ! Mais allez pas me faire croire que quand Papa sait qu'il doit se dépêcher de se (et de me) préparer pour pas louper mon car et aller à sa consult derrière, ça le rend cool !

Ensuite, j'aime bien les dimanches comme aujourd'hui parce qu'on ne fait rien.... De rien... Et ça, j'adoooooore !
Petit-dej tranquille dans le salon et après, la journée se passe tranquille. Papa a allumé un feu. Ma petite sœur fait des apparitions sporadiques. Elle et maman se mettent au piano.
Papa a même sorti sa trompette aujourd'hui. Même que Maman avait l'air de détester d'apprécier moyennement... Moi j'aime bien ça me fait rigoler. Faut pas oublier que je suis handicapée hein !

Bon, après dès fois dans l'après-midi, si on me fait pas faire la sieste, je vais peut-être commencer à m'énerver... Juste un peu pour voir...  En général, ça dure pas longtemps. Dès que je commence à râler, ça marche tout de suite. Y a Maman qui dit : "Allez Nouchette, c'est l'heure d'aller voir un DVD". Elle a bien compris Maman que quand elle me mettait devant un DVD, je lui fichais la paix !
Depuis que je regarde la télé, ce que je préfère, c'est les Teletubbies et Tchoupi. J'aime bien aussi regarder des Disney. Pendant un moment j'aimais bien aussi Charlotte aux Fraises, mais je crois que la petite chanson énervait un peu Maman (ouais vous aussi vous trouvez que Maman s'énerve vite hein ???)

Après, et là quand ça arrive c'est le top du top, j'ai le droit de prendre un bain. Depuis qu'on est dans la nouvelle maison, on a une baignoire qui fait des bulles et c'est trop bien ! Je reste dedans longtemps ! Pareil, je crois que Papa et Maman trouvent que pendant ce temps-là, ils sont tranquilles...

 Bref, c'est super les dimanches comme ça. Un vrai dimanche en famille ! Même qu'en regardant vite, on dirait une famille normale....

... Ou pas...


jeudi 18 octobre 2012

Maman n'est pas là

Aujourd'hui, c'est la baby-sitter qui est venue me chercher au car. C'est pas normal, on est mercredi. D'habitude le mercredi c'est maman qui vient me chercher.
Et tous les autres jours aussi d'ailleurs. Mais pas aujourd'hui.
Du coup j'ai quand même voulu savoir ce qui se passait :

Elle est où maman ?
Elle est partie en Bretagne.
Elle est où maman ?
Je viens de te dire... Elle est partie en Bretagne.
Elle est où maman ? (Ouais je sais, je peux être très lourde quand je veux... mais tant qu'on me répond, moi je continue à poser la question !!!)
Elle est où ta maman ? (Ca y est, elle a compris...)
Maman, elle est partie en Bretagne.

On est arrivées à la maison et là, y avait quand même ma petite sœur. 
Bon.
Ça devait vouloir dire que tout le monde ne m'avait pas abandonnée... 
Du coup je suis allée faire ma sieste. Ben oui, vous moquez pas hein ! Je fais encore la sieste à 17 ans. Ça me repose. Et je me demande si ça ne repose pas un peu maman aussi... 
Donc bref. Je vais faire ma sieste.
Et quand je me suis réveillée, vous devinerez jamais quoi ???

Et ben maman n'était pas rentrée... Donc...

Elle est où maman ?
Euh.... Je te l'ai déjà dit...
Maman, elle est en Bretagne.
Oui. Elle rentre samedi.
Maman, elle est en Bretagne. Samedi.
Oui c'est ça (on va pas chipoter pour si peu...)

Donc, si je récapitule. Maman est partie en Bretagne. Pourtant, elle était encore là hier soir... Et elle rentre samedi. Ça me parle pas trop cette histoire de samedi.
Mais je sens que ça va être long...

J'aime pas trop quand maman n'est pas là. J'aime pas trop quand c'est pas comme d'habitude en fait... Et là, y aura la baby-sitter tous les soirs et du coup c'est pas comme d'habitude. 
Elle est gentille la baby-sitter mais c'est pas pareil. Elle fait pas les mêmes câlins...

Mais bon c'est pas grave. Maman va rentrer samedi. J'ai bien compris...


Ou pas...