mercredi 31 octobre 2012

Ma valise

J'aime bien partir.
En week-end avec ABO, en vacances, en colo ou même juste une nuit chez des copines de maman.
À chaque fois, je suis toute excitée à cette idée.

Mais y a un truc avec lequel faut pas rigoler.
C'est ma valise. Je pourrai devenir rapidement psycho-rigide.
Ah. Maman me souffle à l'oreille que je SUIS psycho-rigide...
Bref...
Faut rien oublier. Parce que je vais vérifier !
D'abord, mes médicaments. Ouais ça fait 3 ans que j'en prends et faut surtout pas les oublier. Papa et maman trouvent que je suis nerveuse quand je prends pas mon Risperdal... Alors pour leur faire plaisir, je le prends bien docilement le matin. Des fois, ils me donnent un autre truc le matin. Ils appellent ça la "pilule". J'ai pas bien compris mais je crois que c'est juste pour pas que j'ai mes règles pendant les vacances. Ben oui. Vu que je gère pas toute seule, je peux pas mettre de tampon et du coup je peux pas me baigner.
Mais ça, c'est que quand on part au soleil ou bien l'été.

Ensuite, il faut pas oublier les couches. Là, ce serait le drame. Ben oui. Sans couche, on est dans la m ça craint. Et qui dit couche, dit lingette. Pareil... Si Maman les oublie, je sens comme un vent de panique souffler sur la maison...

Après, j'ai besoin aussi de ma musique. J'aime bien écouter de la musique avec les écouteurs. Je crois que c'est le seul moyen qu'ils ont trouvé pour que j'arrête de parler. C'est moche hein ?

Et puis il y a les choses que Maman met dans ma valise et qui me font vraiment plaisir :
- mon maillot de bain (ça veut dire qu'on va aller à la piscine et j'adoooooore ça)
- mon duvet (ça veut dire que je pars en colo ou avec ABO et c'est trop bien)

Là je fais la sieste. Mais j'ai bien vu que Maman commençait à préparer des choses pour partir. Et quand je vais me réveiller, va pas falloir mettre des heures à décoller parce que ça va me lasser rapidement.
J'espère que Maman aura rien oublié dans ma valise !
Bon, sinon, c'est pas grave, je crois que je pourrai lui pardonner...

Ou pas...

jeudi 25 octobre 2012

Maman est fatiguée

Y a des jours où je vois bien que Maman est moins en forme que d'autres... Ces jours-là, en général, elle est pas trop patiente. Elle me récupère au car, et même si j'ai pas encore commencé à râler, et ben elle s'énerve...

"Dépêche-toi !!!"
"Allez !!! Monte dans la voiture !"
"Rhoooo ! Mais range tes pieds !"
"Tu peux pas t'attacher toute seule ???" (ben non, ça en plus, je sais même pas le faire toute seule...)
"Mais descend bon sang !!"
"Mange proprement ! T'en mets partout !"
"Mais tu me fatigues !"

Bref, j'en passe et pas forcément des plus sympas...

Alors forcément, quand elle s'énerve comme ça, du coup, je fais comme elle. Et là, ça monte rapidement dans les tours à la maison...
Pour peu que ma petite sœur s'en mêle et vienne annoncer à Maman une mauvaise note ou lui demande de signer un papier qu'elle a depuis 1 semaine dans son carnet... ça part en vrille et tout le monde se fait envoyer sur les roses.
Même le chien quand c'est comme ça.
Et même Papa quand il rentre...

Souvent, ces jours-là, elle se met à pleurer..J'aime pas quand Maman pleure...
Alors moi, dans ces moments-là, je la regarde et je lui dis : "C' qu'y a m'man ? T'es triste ?"
Parfois, quand je lui dis ça, elle me sourit en continuant à pleurer et elle me dit qu'elle m'aime... Et du coup pour lui faire plaisir je lui dis "Je t'aime". J'ai bien compris que ça lui faisait grave kiffer sa race...
Et on se fait des câlins et tout se termine bien !


Mais parfois ça marche pas.
Soit parce que j'ai pas envie de lui dire des choses gentilles. Dès fois, y a un truc qui m'énerve ou que j'ai pas envie de faire et elle, elle comprend rien. Alors je vais pas m'amuser à lui dire des choses gentilles !
Soit parce qu'elle a pas envie d'entendre des choses gentilles. J'ai été tellement pénible que je crois qu'elle finit par plus me supporter... 
Alors dans ces moments-là, on continue à s'énerver toutes les deux et du coup elle continue à être triste.


Je vois bien que c'est à cause de moi qu'elle se met dans ces états là.
Je vois bien qu'elle m'en veut de plein de choses...
Je vois bien que ça l'énerve quand je comprends pas ce qu'elle me dit ! Mais ça m'énerve aussi quand elle comprend pas ce que je dis.
Je vois bien que ça l'énerve parfois quand je râle pour me déshabiller et que je ne me laisse pas faire.
Je vois bien aussi que ça l'énerve quand elle me met sur les toilettes en me disant : "Allez ! Pousse ! Y en marre que tu fasses caca dans ta couche !", et que moi, ben j'attends que ça se passe..
Je vois bien que ça l'énerve quand je gesticule avec mes 45 kg pour pas qu'elle me coupe les ongles..
...
Je vois bien tout ça...

Mais j'y peux rien moi. J'ai pas demandé à venir hein !
Mais oh !! Eh !!! Faudrait songer à pas oublier que je suis handicapée !
C'est pas toujours facile le soir pour moi parce que je suis fatiguée moi ! Et en plus, le Risperdal du matin, il est loin ! 
Alors oui, je suis chiante. Oui, je suis lente. Non, je ne comprends pas tout.
Mais c'est comme ça ! Et puis c'est tout !!!

Mais bon. Ce qu'il y a de bien avec Maman, c'est que quand elle pleure, ça ne dure jamais très longtemps.
Elle sèche ses larmes et hop ! C'est reparti pour un tour ! Et le lendemain, on a oublié toutes les deux que le coucher de la veille avait été difficile et que celui de ce soir sera super !

Ou pas...


lundi 22 octobre 2012

Paraît qu'je suis handicapée...

Alors je vous ai raconté l'autre jour comment ça s'était passé quand Maman était enceinte...
Après la naissance, il  s'est pas passé grand-chose. Genre, rien d'extraordinaire quoi.
J'étais toujours un petit bébé mais je souriais à tout le monde, je dormais normalement et je mangeais bien...

Bon. Comme la grossesse n'avait quand même pas été tout à fait "normale" (mais on était quand même sûrs qu'au niveau des chromosomes, j'avais le compte), j'ai eu droit à pas mal d'examens au départ.
D'abord j'ai eu des échographies du cerveau (par la fontanelle) et des radios du squelette. Je m'en souviens encore de ça. On était pas encore sorties de la maternité Maman et moi !
Les filles, elles ont vu que Maman était un tantinet stressée et du coup, elles ont pas voulu qu'elle rentre avec moi. Forcément, je devais avoir quelques jours, j'avais moyennement envie qu'on me tienne comme ça ! Alors du coup j'ai pas mal hurlé pour qu'elles me lâchent ces pétasses ! Quand elles sont ressorties, elles ont dit à Maman que je m'étais beaucoup débattue et qu'elles avaient bien chaud ! Bien fait !!!

Après ça, on a eu le droit d'aller voir un néonatalogiste. Il posait plein de questions. Il demandait si je dormais bien (c'est vrai que c'est super flippant un bébé de quelques jours qui ne fait pas ses nuits complètes...). Il disait à Maman que je restais trop longtemps au sein...
Il m'a fait faire des prises de sang. Mine de rien, ça fait super mal les prises de sang quand t'es bébé !!!
Mais à chaque fois, tout était normal... Alors au bout d'un moment, Papa et Maman, ils ont dit au médecin  qu'il était bien gentil, mais que maintenant, il fallait nous laisser tranquilles... Pour le moment ça allait, alors c'était pas la peine non plus d'aller chercher la petite bête...

Et puis quelques mois après,  Maman a commencé à se poser des questions. C'était pas facile forcément parce que j'étais le 1er bébé, alors elle pouvait pas comparer.... Mais elle savait quand même qu'à 6 mois, j'aurais dû commencer à jouer avec mes mains et à babiller un peu. Et moi, je souriais toujours, mais mes mains me servaient pas à grand-chose et je disais rien !
Alors, Maman elle a voulu reprendre rendez-vous avec le médecin (parce que Papa, tout médecin qu'il était, ben c'était avant tout mon Papa, et plus un médecin quand il me voyait !).
Là, ils ont décidé de me faire passer une IRM (comme quand Maman était enceinte mais qu'on avait rien vu parce que je bougeais trop...).
Donc nous voilà partis à l'hôpital pour l'IRM...

Vous savez comment ils font passer des IRM à des bébés de 1 an ?
Alors d'abord, ils m'ont shootée.. Ben oui ! Fallait pas que je bouge ! Donc, hop, une dose d'Atarax direct dans les fesses... Après, ils m'ont posée sur une planche, et ils m'ont attachée sur la planche avec des bandes... Genre momie... Et comme l'Atarax a pas fait effet tout de suite, inutile de vous dire que je leur ai un peu montré ma façon de penser !
Ça a pas mal traumatisé Maman cette histoire. En plus elle a même pas eu le droit de rentrer avec moi dans la salle d'examen parce qu'elle était enceinte... 
Bref...Je suis ressortie de l'IRM vivante quand même (ben oui, c'est toujours Maman qui fait tout un plat de tout et de n'importe quoi, mais en fait, y a pas de drame !!!)

Après, le radiologue est venu parler à mes parents. J'étais toujours là, alors j'ai tout entendu !

Il a pas été très sympa le radiologue... En même temps, je sais pas si y a une manière sympa d'annoncer à des parents qu'ils vont se faire ch que leur enfant est différent !
En tout cas, là, il y est pas allé par 4 chemins !

Bon alors... votre fille a une hypoplasie cérebelleuse.
A vos souhaits... Sinon en français c'est quoi ?
Le cervelet qui est atrophié.
Ok. Et en clair, ça veut dire quoi ?
Le cervelet, c'est le centre d'équilibre. Certaines personnes ne marchent pas, d'autres ont de gros problèmes d'équilibre...
Jusque là ça va. Et c'est tout ?
Ben elle a aussi une microcéphalie.
Translation please...
Son cerveau est trop petit. Elle aura donc un gros retard mental...
Ah... Donc handicapée mentale et peut-être physique ?
C'est ça. Bon ben voilà hein ! Je vous laisse, j'ai la radio du coude de Mme Michu à voir ! Au revoir M'sieurs Dame et bonne journée !

Bon, une fois de plus, Maman a super mal pris la chose... Même si au fond d'elle, elle savait qu'il y avait un problème...
Ils sont rentrés à la maison. Maman s'est couchée. C'est toujours ce qu'elle fait quand elle prend un coup sur la carafe : elle dort... Genre quand elle va se réveiller, quelqu'un va lui dire : "Blaaaaaague"
C'est con parce que ça loupe à chaque fois...

La suite, je vous la raconterai un autre jour. Parce que la suite, c'est quelques jours après, quand Maman est allée à sa consultation chez le gynécologue pour le bébé qu'elle attendait.
Vous allez voir... C'est bidonnant...

Ou pas...


dimanche 21 octobre 2012

Aujourd'hui, c'est dimanche

J'aime bien le dimanche.
D'abord, parce que je me lève tard.... Et ça, ça me rend de bonne humeur...


Ouais... J'vous vois venir... Vous allez vous dire, que du coup, les autres jours, je ne suis pas trop de bonne humeur...
C'est pas tout à fait faux. Quand Papa  entre dans ma chambre pour me réveiller le matin, j'apprécie moyen. J'ai beau être handicapée, j'en reste quand même une ado qui aime bien faire la grasse mat' et la moulasse sur le canapé...
Du coup, en semaine, le matin c'est moyen. J'aime bien faire ch embêter Papa :) Je râle, je crie, je ne me laisse pas faire quand il m'habille, toussa toussa...

Alors que le dimanche, j'ai bien dormi (genre on me couche à 20h et je me lève vers 10h... donc quand je dis "bien dormi", c'est vraiment ça !).
Quand mes parents viennent me chercher dans le lit, je suis toute gentille. Faut dire que eux aussi, ils sont de meilleure humeur le dimanche, vu qu'ils vont pas aller bosser..
Parce que c'est bien gentil de me mettre tout le temps tout sur le dos ! Mais allez pas me faire croire que quand Papa sait qu'il doit se dépêcher de se (et de me) préparer pour pas louper mon car et aller à sa consult derrière, ça le rend cool !

Ensuite, j'aime bien les dimanches comme aujourd'hui parce qu'on ne fait rien.... De rien... Et ça, j'adoooooore !
Petit-dej tranquille dans le salon et après, la journée se passe tranquille. Papa a allumé un feu. Ma petite sœur fait des apparitions sporadiques. Elle et maman se mettent au piano.
Papa a même sorti sa trompette aujourd'hui. Même que Maman avait l'air de détester d'apprécier moyennement... Moi j'aime bien ça me fait rigoler. Faut pas oublier que je suis handicapée hein !

Bon, après dès fois dans l'après-midi, si on me fait pas faire la sieste, je vais peut-être commencer à m'énerver... Juste un peu pour voir...  En général, ça dure pas longtemps. Dès que je commence à râler, ça marche tout de suite. Y a Maman qui dit : "Allez Nouchette, c'est l'heure d'aller voir un DVD". Elle a bien compris Maman que quand elle me mettait devant un DVD, je lui fichais la paix !
Depuis que je regarde la télé, ce que je préfère, c'est les Teletubbies et Tchoupi. J'aime bien aussi regarder des Disney. Pendant un moment j'aimais bien aussi Charlotte aux Fraises, mais je crois que la petite chanson énervait un peu Maman (ouais vous aussi vous trouvez que Maman s'énerve vite hein ???)

Après, et là quand ça arrive c'est le top du top, j'ai le droit de prendre un bain. Depuis qu'on est dans la nouvelle maison, on a une baignoire qui fait des bulles et c'est trop bien ! Je reste dedans longtemps ! Pareil, je crois que Papa et Maman trouvent que pendant ce temps-là, ils sont tranquilles...

 Bref, c'est super les dimanches comme ça. Un vrai dimanche en famille ! Même qu'en regardant vite, on dirait une famille normale....

... Ou pas...


jeudi 18 octobre 2012

Maman n'est pas là

Aujourd'hui, c'est la baby-sitter qui est venue me chercher au car. C'est pas normal, on est mercredi. D'habitude le mercredi c'est maman qui vient me chercher.
Et tous les autres jours aussi d'ailleurs. Mais pas aujourd'hui.
Du coup j'ai quand même voulu savoir ce qui se passait :

Elle est où maman ?
Elle est partie en Bretagne.
Elle est où maman ?
Je viens de te dire... Elle est partie en Bretagne.
Elle est où maman ? (Ouais je sais, je peux être très lourde quand je veux... mais tant qu'on me répond, moi je continue à poser la question !!!)
Elle est où ta maman ? (Ca y est, elle a compris...)
Maman, elle est partie en Bretagne.

On est arrivées à la maison et là, y avait quand même ma petite sœur. 
Bon.
Ça devait vouloir dire que tout le monde ne m'avait pas abandonnée... 
Du coup je suis allée faire ma sieste. Ben oui, vous moquez pas hein ! Je fais encore la sieste à 17 ans. Ça me repose. Et je me demande si ça ne repose pas un peu maman aussi... 
Donc bref. Je vais faire ma sieste.
Et quand je me suis réveillée, vous devinerez jamais quoi ???

Et ben maman n'était pas rentrée... Donc...

Elle est où maman ?
Euh.... Je te l'ai déjà dit...
Maman, elle est en Bretagne.
Oui. Elle rentre samedi.
Maman, elle est en Bretagne. Samedi.
Oui c'est ça (on va pas chipoter pour si peu...)

Donc, si je récapitule. Maman est partie en Bretagne. Pourtant, elle était encore là hier soir... Et elle rentre samedi. Ça me parle pas trop cette histoire de samedi.
Mais je sens que ça va être long...

J'aime pas trop quand maman n'est pas là. J'aime pas trop quand c'est pas comme d'habitude en fait... Et là, y aura la baby-sitter tous les soirs et du coup c'est pas comme d'habitude. 
Elle est gentille la baby-sitter mais c'est pas pareil. Elle fait pas les mêmes câlins...

Mais bon c'est pas grave. Maman va rentrer samedi. J'ai bien compris...


Ou pas...


mardi 16 octobre 2012

Quand maman était enceinte...

Tiens je vais vous raconter comment c'était quand maman m'attendait !
Alors d'abord, quand ils l'ont su, ça a été explosion de joie et toussa toussa...

Et puis il y a eu la première échographie. Et là, ils étaient tout content parce qu'ils allaient me voir bouger !! Et en fait... bim !!! 

Le fœtus présente une clarté nucale madame...
Et sinon ça veut dire quoi ?
Ça veut dire qu'il y a un risque de trisomie 21 et qu'il faut faire une amniocentèse. 
Ah cool !

Et ben, ça démarrait mal cette histoire ! Et donc voilà papa et maman partis pour faire cette amniocentèse à l'hôpital. Mais pas tout de suite hein ! Sinon c'est trop facile. J'étais déjà là depuis quelques mois quand ils l'ont faite. 
Et puis après ils ont dû attendre les résultats. Et là pas de bol... D'habitude ça met 3 semaines. Et pour eux, ça a mis beaucoup plus longtemps ! Et ils ont même pas su pourquoi !

Et donc, rendez-vous avec le gynéco pour avoir les résultats... 
Re-explosion de joie : les gentils chromosomes étaient tous bien rangés à leur place et y avait le bon nombre ! 

Après, ils ont eu 1 mois de bonheur ! Ben ouais, jusqu'à l'échographie du 5ème mois. Parce que là, ça s'est de nouveau compliqué... J'étais un "petit bébé" mais pour l'échographe, c'était normal...

Vous-même Madame, vous deviez être un bébé de petit poids !
Ben t'as raison... Je pesais 4,2 kg à la naissance...
Ah... Oui mais parfois les bébés sont petits sans raison !

Bref...Ils étaient repartis pour de nouvelles inquiétudes... Mais sans examen complémentaire. Ben non, c'est normal les petits bébés.

A la dernière échographie, j'étais toujours aussi petite... Alors le gynéco qui suivait maman a dit qu'on devait faire une IRM pour vérifier.  Ils lui ont donné des somnifères pour que je m'endorme et hop ! dans la boîte.
Elle était normale l'IRM. Enfin elle était pas vraiment normale, mais comme j'avais bougé tout le temps, du coup ils avaient rien pu voir. 
Donc elle était normale...
Y a même une interne qui a dit à maman que c'était parce que mon papa était médecin qu'on faisait tout ce pataquès autour de moi...

Après ils nous ont laissées tranquilles. Les examens étaient pourris bons, la grossesse pouvait se poursuivre normalement...

Bref... je devais naître le 8 juillet, finalement je suis arrivée en juin. 
2,650 kg et 44 cm. Un tout petit bébé. Normal...


Ou pas...

lundi 15 octobre 2012

La lettre de ma mère



Cet été, ma mère a eu un coup de nerf et elle a envoyé cette lettre au président du Conseil Général. C'est lui qui gère la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Elle a envoyé une copie à Mme Carlotti (c'est la ministre déléguée aux personnes handicapées) et à des journaux spécialisés dans le handicap. 


Monsieur,


Je suis maman d’une adolescente de 17 ans atteinte d’une microcéphalie et d’une hypoplasie cérébelleuse. C’est une maladie génétique non évolutive mais qui ne peut guérir. L... marche depuis l’âge de 3 ans, s’exprime difficilement, est énurétique et encoprétique la nuit, a une double scoliose de 30°. Elle n’est pas, et ne sera jamais autonome.

Ma fille est née le .. juin 1995. Notre première demande à la CDES date d’octobre 1996. Elle avait donc un peu plus d’un an.
A ce moment, L... s’était vue attribuer un taux d’incapacité de 50% pour une durée de 2 ans.
Lors du renouvellement en 1998 puis en 2000, le taux était compris entre 50 et 79% et accordé à nouveau pour une durée de 2 ans.
La neuro-pédiatre qui suivait L.., lors d’une visite en 2001, a été très surprise par son taux d’incapacité et nous a poussés à refaire une demande afin qu’elle passe à plus de 80%.
La décision de la CDES est arrivée en octobre 2001. L.. avait un taux d’incapacité de 80% et pouvait bénéficier de la carte d’invalidité mais toujours pour une durée de 2 ans.
Depuis L... est toujours à 80% et en 2004, ce taux a été fixé pour une durée de 4 ans puis en 2008 pour une durée de 3 ans…
Nous en sommes à 7 demandes auprès de la CDES puis de la MDPH, uniquement concernant le taux d’incapacité et la carte d’invalidité.
Sept demandes en 17 ans…

En 2008, lors d’un renouvellement, nous avons reçu le nouveau formulaire de la MDPH. Lorsque j’ai découvert la zone intitulée « projet de vie », je me suis demandée qui avait eu cette idée lumineuse… Un projet de vie pour une personne handicapée à 80% ?
J’ai rempli le document. En pleurant. Je vous propose quelques passages…
« Je suis handicapée à plus de 80%. Mon souhait serait de ne plus l’être, afin de pouvoir mener une vie normale et faire mener à ma famille une vie normale. J’aimerais pouvoir sortir seule, ne plus porter de couches la nuit… aller à l’école en 4ème, avoir des amis… ne pas me faire écraser dans la rue si mes parents ne me retiennent pas…aller dans les magasins sans que tout le monde me regarde et que ma sœur (C..., 9 ans) en pleure… ne plus avoir de corset, ne plus devoir subir d’anesthésie générale pour faire ce corset…
Je suis handicapée à plus de 80% d’après une décision qui date de 2004. Voici 13 ans que je suis handicapée et je le serai toute ma vie. Si un jour je deviens normale, je ne manquerai pas de vous en faire part »
Comment peut-on proposer de tels documents ? Pense-t-on aux parents en le faisant ?

L’an passé, nous avons fait des travaux dans une maison que nous venions d’acheter et avons décidé d’adapter la salle de bain de L... à ses besoins. Nous avons donc fait à nouveau une demande en janvier 2011 auprès de la MDPH. Une personne d’un organisme extérieur nous a contactés en juin 2011 (soit plus de 4 mois après notre demande) afin de nous « aider » à concevoir la salle de bain. Lors de son appel elle souhaitait venir sur le lieu des travaux en présence de L... afin d’évaluer au mieux nos besoins.
Nous avons objecté qu’une maison en travaux n’est peut-être pas l’endroit le plus adapté pour la promenade d’un enfant handicapé et que, par ailleurs, nous avions peu envie de faire rater à L... une journée d’école pour ce rendez-vous. Elle a donc accepté de venir sans L.... Sa visite a eu lieu le 8 juin 2011. Or, nous devions emménager le 28 juin 2011. Bien entendu, l’aménagement de la salle de bain avait été validé depuis longtemps et cette personne n’a pu, lors de sa venue que nous dire que cette salle de bain était parfaitement adaptée à L...… qu’elle ne connaissait pas…
Le compte-rendu de sa visite est arrivé le 2 août 2011. Ce compte-rendu précisait que le dossier était envoyé à la MDPH avec toutes les factures que nous avions fournies lors de la visite. Le Plan Personnalisé de Compensation est arrivé le 06 octobre 2011… Le département nous demandait pour pouvoir nous verser l’argent, de fournir toutes les factures que nous avions déjà données ...
Le virement a été effectué le 21 mai 2012 soit plus de 16 mois après notre demande…

Sur ce même PPC, une aide humaine nous était accordée sous réserve de déclarer au département le nom des personnes. Sur le document à renvoyer, il n’y avait que 4 ou 5 emplacements pour les noms des aidants.
J’ai appelé le département pour demander si j’avais bien compris et dire que L... avait plusieurs baby-sitters, que j’avais aussi une femme de ménage. La personne au département me dit alors : « Ah non ! La femme de ménage ne rentre pas en compte. Ce sont uniquement les aides directes pour votre fille que vous pouvez régler avec les chèques. »
Donc, je n’ai pas le droit de payer une femme de ménage avec les chèques du département ? Ce qui veut dire que je dois prendre une baby-sitter pour s’occuper de ma fille pendant que je fais le ménage ? Trouvez-vous cela logique ?

Fin avril 2012, nous nous sommes aperçus que la carte d’invalidité de L... était arrivée à terme en décembre 2011. Grave erreur… On pourrait presque penser à une erreur de débutant… Début mai, nous avons donc envoyé une demande de renouvellement de carte ainsi qu’une demande de PCH pour des vacances adaptées. Le certificat médical n’ayant pas été fait (je signale au passage que le précédent certificat n’était pas si vieux, car nous faisons des demandes régulièrement comme vous avez pu le constater…), nous avons pensé gagner du temps en envoyant dans un premier temps la demande… Seconde erreur… Le certificat médical est parti quelques jours après. Mais trop tard…
Nous avons reçu dans la semaine qui suivait la demande qui nous revenait… parce que le certificat médical était manquant. Bien entendu, nous avons reçu quelques jours après le certificat médical, qui du coup s’était retrouvé tout seul…
Lorsqu’une demande arrive sans certificat, ne serait-il pas plus simple de téléphoner ou d’envoyer un mail aux personnes concernées pour signaler l’erreur plutôt que de renvoyer le tout ? Ne pourrait-on pas faire là quelques économies de temps et d’argent ?
Cette histoire nous a donc fait perdre un bon mois…
J’ai reçu le 17 juillet le PPC précisant la somme qui nous était allouée pour les vacances adaptées mais ne mentionnant pas l’attribution de la carte. J’ai donc pensé que la procédure se faisait en 2 fois et que nous allions recevoir la décision concernant la carte assez rapidement.
Troisième erreur…
L... doit prendre le train le 19 août avec son papa. Sa carte d’invalidité porte la mention « besoin d’accompagnement » et nous permet donc de bénéficier de la gratuité pour la personne qui l’accompagne en train. Voyant la date approcher, j’ai appelé la MDPH le 30 juillet.
La personne que j’ai eue au téléphone a été fort désagréable. J’ai expliqué ma situation. Je vous retranscris le dialogue.
Moi : «Je voulais savoir quand je pourrai recevoir la nouvelle carte d’invalidité de ma fille L... »
MDPH : « Vous avez reçu le PPC ? »
Moi : « Oui, mais uniquement pour la PCH et il n’est pas fait mention de la carte »
MDPH : « C’est un dossier unique. Il faut renvoyer l’accusé de réception, ensuite le dossier passera en commission et ensuite vous serez avisée de la décision».
Moi : « Ah ! D’accord. Donc quand le dossier passera en commission ? »
MDPH : « Ah mais on ne sait pas !! »
Moi : « Vous devez quand même savoir les dates de commission ? »
MDPH de plus en plus désagréable : « Mais tant qu’on n’a pas reçu l’accusé, votre dossier est bloqué ».
Moi commençant à me lasser… : « Bon. Si je vous dépose le dossier aujourd’hui, quand pourra-t-il passer en commission ? »
MDPH : « Il y en a une début août, mais ce ne sera pas possible. Ensuite, il y en a une fin août mais ce n’est pas sûr non plus… »
Moi découragée… : « Ma fille prend le train le 19 août, comment dois-je faire ? J’ai fait la demande début mai !! »
MDPH : « Aaaahhh ! Mais il faut 4 à 5 mois d’instruction pour une demande ! »
Moi à bout de nerf et donc, pleurant. : « Mais enfin pourquoi 4 à 5 mois pour un simple renouvellement ? »
MDPH nettement radoucie en m’entendant pleurer : « Toutes les demandes sont placées dans l’ordre d’arrivée… Faites un courrier en déposant votre accusé afin d’essayer de faire accélérer les choses… »

J’ai donc décidé de me déplacer à la MDPH avec ma fille pour déposer le courrier et l’accusé de réception.
J’ai été accueilli par un monsieur charmant à qui j’ai dû tout réexpliquer…
Moi : « Quand peut-on espérer que le dossier passe en commission ? »
MDPH : « Même avec un courrier, le dossier a très peu de chance de passer début août…
Moi : «  Est-il possible d’avoir un certificat ou un document attestant du handicap de ma fille pour le train ? »
MDPH : « Non. Le seul document que je peux vous fournir est un accusé réception de votre demande »
Moi : « Pourquoi les durées d’instruction sont elles aussi longues ? »
MDPH : «  Toutes les demandes sont classées par ordre et sont donc traitées à la suite…  C’est une première demande ? »

J’avoue que là, les bras m’en sont tombés… Ma fille était avec moi. J’ai donc explosé une fois de plus.
Moi : « Une première demande ??? Mais vous plaisantez ? Ma fille a 17 ans. Elle est reconnue handicapée depuis qu’elle a 1 an. Voilà 12 ans qu’elle a une carte d’invalidité ! Elle a un grave handicap dont elle ne guérira jamais ! Croyez-bien que si elle venait à guérir, je vous en informerais tout de suite, et même je vous apporterais le champagne pour fêter ça ! »
MDPH : « Oui je comprends ».
Moi : « Vous comprenez ? Je ne pense pas non… Il y a une grosse différence entre traiter les dossiers des personnes handicapées assis derrière son bureau et avoir un enfant handicapé. Pourquoi tous les dossiers sont il mis sur la même pile ? Le handicap de ma fille est reconnu. On sait qu’elle n’évoluera pas ou très peu. Ne peut-on pas faire passer ces dossiers-là en priorité ?  »
MDPH : « Il faut faire remonter l’information »
Moi : «  J’ai pourtant coché la case « procédure simplifiée ». A quoi sert-elle alors si elle ne raccourcit pas la durée ? »
MDPH : « Ah non ! En cochant cette case, vous dites juste que vous ne voulez pas être convoqués lors des commissions »
Moi : « Parce qu’on peut venir aux commissions ? Mais je ne savais pas ! Personne n’a jamais demandé à voir ma fille en commission ! J’aimerais bien venir avec elle et parler directement aux commissions ! »

C’est donc sur les conseils de ce monsieur que je vous adresse ce long courrier.
Pourquoi tout est si compliqué ? Avoir un enfant handicapé est un combat au quotidien. Si en plus, l’organisme qui est censé nous aider et nous faciliter la vie ne remplit pas sa tâche…
Les démarches sont longues (entre 5 mois et 18 mois). Les processus ne sont pas optimisés (tout est fait par courrier alors que le mail ou le téléphone seraient plus rapides, plus simples et moins coûteux).
Je conçois que les premières demandes soient plus longues à traiter.
Mais lorsque le handicap est avéré, que l’on sait qu’il n’a pas de guérison, tout au plus une légère progression, ne pourrait-on pas créer un autre circuit ? Et prolonger les durées de validité autant des certificats médicaux que des cartes d’invalidité ?
Nous en sommes à une douzaine de demandes en 15 ans et demi. Avec à chaque fois plusieurs pages à compléter.
A chaque demande que nous complétons, nous nous prenons le handicap de notre fille et les difficultés à le gérer en pleine figure.

L... est, et restera handicapée toute sa vie. Merci de respecter son handicap et de nous respecter en tant que parents d’une enfant handicapée.

A la suite de son courrier, le CG et la MDPH ont contacté mes parents pour en discuter avec elle. Le magazine Déclic aussi pour publier une partie de la lettre.
Mme Carlotti ne lui a pas répondu. 


C'est sûrement qu'elle peaufine sa réponse ! 

Ou pas... 

Nouchette 17 ans, lycéenne

Salut !
Je m'appelle Nouchette, j'ai eu 17 ans en juin. Cette année, je suis entrée en Terminale L. J'ai une super classe et une bande de copains géniale !
J'adore le cinéma, les sorties, aller à la piscine et discuter pendant des heures avec mes copines sur MSN et sur Facebook. On se fait des méga délires !!!



Blaaaaague !... En fait, je m'appelle bien Nouchette J'ai vraiment eu  17 ans en juin. Mais je ne suis pas en Terminale  L. Je suis dans un IME (institut médico-éducatif). Ma super classe est en fait un groupe de 8, tous plus handicapés les uns que les autres... Mais attention ! Handicapés mentaux, pas moteurs. Paraît que c'est pas pareil. Y a des endroits où quand t'es handicapé mental, ben t'es pas considéré comme un vrai... Si si ! Je vous assure !


Que je vous parle un peu de mon handicap... J'ai une hypoplasie cérébelleuse et une microcéphalie. C'est classe hein ?
En fait, mon cerveau est trop petit et mon cervelet aussi...

Comment ça se traduit ?

Alors d'abord je marche. C'est bien hein ? Ou pas, dirait maman... Parce qu'elle trouve que je marche un peu trop ou je veux et que surtout je fais pas trop attention...
En fait quand je marche, on a l'impression que j'ai bu avant... Je marche un peu de travers et j'ai quand même de gros problèmes d'équilibre ! Mais bon, c'est bien quand même parce que je peux faire du vélo (du tricycle plutôt), je peux monter et descendre les escaliers, et du coup j'ai toujours une bonne occasion de faire peur aux autres ou de me vautrer...
Sinon, au niveau intellect, ben c'est pas terrible... J'ai le développement d'un enfant de 2 ou 3 ans (mais pas au niveau physique hein !) Je parle un peu, mais il faut fournir un décodeur. Et surtout, j'ai des cheminements de pensée qui me sont propres... Faut suivre ! Et alors ce que j'aime par dessus tout, c'est me mettre en mode diarrhée verbale ! Je parle, je parle... De tout et de rien... Plutôt de rien d'ailleurs... Ça saoule grave mes parents ! Et dans ces cas-là, ils peuvent toujours causer ou me poser des questions... Rien ne m'arrête ! Qu'on me comprenne ou pas (d'ailleurs c'est plus souvent "ou pas"...)

Allez je vous laisse... Faut que j'aille en cours... 


Ou pas...