jeudi 31 janvier 2013

Blondie

Je vous ai déjà parlé de ma petite sœur ?
Tant pis. Je vais vous en reparler quand même...
Elle est née quand j'avais 4 ans. Dès qu'elle est née, maman lui a expliquée toute l'histoire.
Toute SON histoire en fait. Maman elle pense que c'est pas terrible de mentir, et qu'il valait mieux pour ma petite sœur grandir avec cette histoire plutôt que d'apprendre tout d'un bloc un peu plus grande.
Ça a pas été facile pour Blondie au début.
J'occupais pas mal l'espace... Et même si j'ai plutôt bien pris l'arrivée de cet intrus dans la maison, je voulais surtout pas laisser ma place.
La pauvre a pas mal morflé quand elle était petite. Je l'ai pincée, mordue, griffée...
Mais elle me faisait des câlins quand même. Et pour elle, c'était normal parce que j'étais sa grande sœur...
De temps en temps, elle avait des petis coups de blues parce que j'avais vraiment été trop méchante avec elle... Alors maman la prenait dans ses bras, lui faisait un câlin, et lui parlait...
Elle lui disait que oui, c'est difficile d'avoir une sœur handicapée... Mais on a de la chance parce qu'on est une famille unie et que notre Nouchette nous aide à voir les choses différemment.

Elle lui disait aussi qu'elle avait pas le choix... C'est comme ça et puis c'est tout. Et quand on peut pas changer les choses, et ben il faut apprendre à vivre avec. On a toujours le choix après. Le choix d'écouter ses malheurs et de les cultiver. Ou le choix de se dire que malgré tout ce qui ne va pas... Et ben ça va bien quand même !!

Elle lui disait aussi qu'elle avait le droit de râler de temps en temps, de pleurer aussi et de se plaindre. Parce qu'elle ne voulait surtout pas maman que Blondie garde tous ses malheurs pour elle...
Elle lui disait qu'elle avait le droit de faire tout ça et d'en parler à qui elle voulait... Mais que surtout...il fallait pas que ça dure trop longtemps. Et que pleurer un peu, ça peut faire du bien... Mais pleurer trop, ça rime plus à rien...
Ouais elle est comme ça Maman... Un peu poète... (Ou pas, mais il est trop tôt pour le placer celui-là)

Bref... Blondie a grandi. En s'en sortant pas trop mal quand même. Aujourd'hui elle a 13 ans et demi. Ça fait déjà un petit moment qu'elle est plus grande que moi (en taille parce que c'est toujours ma petite sœur si vous avez bien suivi).
Ça fait un moment que je ne lui cherche plus des poux dans la tête... Ben oui... J'ai beau être handicapée je suis pas débile non plus... (Je t'ai entendu toi au fond qui a dit "ben si un peu quand même...") et donc je m'attaque pas trop aux plus grands que moi... Sauf si je suis vraiment très très énervée et que j'arrive plus à rien contrôler...
Mais heureusement, c'est de plus en plus rare.

Donc elle a grandi et elle s'occupe de moi. Pas tout le temps hein parce que Maman dit que c'est pas mon rôle, qu'elle doit rester ma petite soeur avant tout et vivre sa vie (ou au moins essayer) normalement.
Mais elle s'occupe de moi de plus en plus et moi j'aime bien.
Parfois elle prend sa douche avec moi. Et c'est cool parce qu'elle met de la musique dans la salle de bain et j'aime bien la musique.
Elle m'habille aussi de temps en temps le dimanche matin. Et après elle me maquille un petit peu et ça c'est trop trop bien parce que je sais pas le faire toute seule mais que j'adoooooore être maquillée !
Elle me fait des câlins aussi, en me disant des choses gentilles : "t'es trop chou", "ma belle"...
(Bon c'est vrai que je suis vachement belle... À défaut d'être modeste...)
Maintenant aussi, de temps en temps, je peux rester toute seule avec elle. Au début Papa et Maman nous laissaient pendant que je faisais la sieste et puis petit à petit, ils nous ont laissées un peu l'après-midi. Pas longtemps hein (faites pas un signalement trop vite !!!), mais 1/2 heure le temps d'aller faire une course.
Bon. Ils prennent quand même la baby-sitter régulièrement parce que Maman veut pas nous laisser toutes seules quand elle va faire du sport ou quand ils sortent le soir.
Alors Blondie râle... Elle dit qu'elle à plus l'âge d'avoir une baby-sitter et qu'elle peut s'occuper de moi. Mais Maman veut pas. Et du coup elle a essayé d'organiser notre emploi du temps pour que quand la baby-sitter est là, Blondie soit occupée ailleurs avec maman. Au piano, ou à la gym... Comme ça Blondie a moins l'impression que la baby-sitter est venue pour elle !

Au final je voulais juste vous dire que c'était génial d'avoir une petite sœur.
Enfin une petite sœur comme la mienne hein ! Parce que j'imagine qu'il y en a qu'ont pas autant de chance que moi au niveau frères et sœurs !
Et moi du coup je suis hyper contente. Je me dis juste que c'est dommage que j'en ai pas eu d'autres des frères ou des sœurs !
Ben Maman me souffle dans l'oreille :
... Ou pas...

jeudi 24 janvier 2013

Les jooolies colonies de vacances...

Dans une IME, on n'a pas autant de vacances que les autres. Une semaine à chaque "petites vacances" et l'été en général, on a 5 semaines.
C'est bien parce que ça évite aux parents qui ne sont pas profs (comme ma maman) de ne pas savoir quoi faire de nous pendant les vacances.

Ben oui... Y a pas de centre aéré pour nous. Ce serait trop compliqué... Alors on est obligés de rester avec nos parents...
Et 5 semaines, mine de rien.... c'est long...
Papa prend 3 semaines de vacances. Mais du coup, quand ils partent avec moi, ça limite un peu les destinations et les activités.
Moi l'été, j'aime bien la plage et la piscine et...
Ah ben nan. C'est tout.
J'aime pas marcher, j'aime pas faire les marchés, j'aime pas visiter des villages, encore moins de musées... Bref. J'aime rien l'été. Juste faire la moulasse au bord de l'eau.

Mais y a Blondie (ma petite soeur). Avant ça allait encore parce qu'elle était petite, mais maintenant, elle a envie de faire d'autres trucs que rien...
Alors, en 2009, Papa et Maman ont décidé de m'envoyer en colonie. Faut dire que tout  le monde disait que c'était bien pour moi. Et pour eux.
Ils ont eu du mal à se décider mais ils l'ont fait quand même.
Moi j'étais contente. Je suis toujours contente de partir. Toujours contente de faire ma valise et de monter dans un bus.
Alors la 1ère année, ils m'ont envoyée en colo pas trop loin et pas trop longtemps. 9 jours. Y a pas moins là où je vais.
Quand ils m'ont déposée au car, ils étaient pas très fiers. Mais ils savaient que j'allais pas être trop loin et que s'il y avait un problème, ils pourraient venir me chercher facilement.
Ils ont pas eu de bol cette année-là parce qu'ils ont pas pu partir en vacances avec Blondie. Ben oui, c'est l'année que mon grand-père a choisi pour partir au ciel.
Il est mort juste avant que je parte en colo... du coup Papa et Maman allaient pas laisser ma grand-mère (c'est pas ma vraie grand-mère mais c'est presque pareil) toute seule.
C'est rigolo en plus parce qu'il est mort juste le jour de l'anniversaire de Maman... Comme ça, personne oublie la date ! C'est chouette !
Alors ils sont restés et ils se sont dits qu'ils en profiteraient l'année d'après.

Quand je suis rentrée, j'étais super contente et en pleine forme. Ils ont reçu quelque temps après le compte-rendu de mon séjour et ça leur a fait plaisir parce que le directeur de la colonie a mis que j'étais super ! Et il a mis aussi que je pourrais partir plus longtemps parce que 9 jours ça passe vite et que moi il me faut un peu de temps pour m'adapter.

Alors ils ont décidé que je partirai plus longtemps l'année d'après.
Ils ont réservé une colonie de 20 jours ! Et eux, ils ont organisé un bel itinéraire avec Blondie où ils pouvaient faire plein de choses qu'ils auraient pas pu faire avec moi.
Au bout des 20 jours, c'est papa qui est venu me chercher tout seul au car.
Il a trouvé ça bizarre déjà parce que j'avais une couche alors que je n'en mets plus la nuit. Et puis, surtout, il a trouvé que j'étais très fatiguée.
J'ai pris l'avion le lendemain avec lui pour rejoindre Maman et Blondie en Espagne.
J'étais vraiment vraiment très fatiguée. Du coup, j'étais pas très agréable...
Et puis j'étais pas comme avant... Papa et Maman ont pensé que c'était à cause de la fatigue.
J'ai mis plus d'un mois à retrouver mon sourire et mon entrain d'avant.
Et au mois d'octobre, Papa et Maman ont reçu le compte-rendu de mon séjour.
Et ils ont compris.
Dedans y avait des trucs bizarres écrits :
Nouchette est une adolescente difficile qui ne prend aucune décision et s'intègre mal dans le groupe.
Bon ouais Ducon... Je te rappelle que je suis handicapée !!! Si j'étais pas une adolescente difficile, j'irais en colonie avec des ados normaux !!!
Sommeil : coucher 22h30, réveil 7h30
Ben voyons... Maman avait bien précisé au départ que j'avais besoin de beaucoup de sommeil... 12 h par nuit... Alors quand on m'en enlève 3 par nuit pendant 20 nuits, forcément, ça cloche !
Couches jour et nuit
Ben je crois pas non... Donc Papa et Maman ont compris que j'avais eu des couches durant tout le séjour... 

Bref... Tout le compte-rendu était comme ça. Alors maman a appelé l'organisme pour avoir des explications. Ils lui ont dit qu'avec cette équipe, ils avaient eu quelques "problèmes"... Et qu'ils ne travailleraient plus avec elle...
D'accord... Mais le mal était fait...

Ils ont pas mal réfléchi pour l'année suivante... Colonie ? Pas colonie ?
Pas facile de se décider... Et puis ils se sont dits que ça s'était super bien passé la 1ère fois et qu'il n'y avait pas de raison que ça se passe mal 2 fois de suite...
Et surtout, ils se sont dits qu'ils ne me laisseraient partir que 9 jours...

Et j'y suis retournée l'année d'après et l'année dernière. Et il n'y a pas eu de souci.
Je pars maintenant 9 jours à chaque fois et c'est très bien. Je suis contente de partir et contente de rentrer.
L'année dernière, en me déposant au car, Maman a dit que la prochaine fois elle m'emmènerait directement sur le lieu de la colo. Comme ça, elle pourrait visualiser l'endroit où j'allais être pendant les 9 jours. Et surtout, qu'elle pourrait rencontrer les gens qui allaient s'occuper de moi.
Parce que pour elle et pour Papa, c'est pas facile de me laisser partir...

Bref. Tout ça pour vous dire que Maman a reçu aujourd'hui le catalogue pour ma colo. Et il faut se dépêcher parce qu'il n'y a pas 50 dates possible.
En général y en a qu'une...
Et du coup, une fois que ma colo est fixée, on organise tout le reste autour. La colo de musique de Blondie et les vacances en famille...

Et maman a commencé à regarder les dates. Et elle a réalisé une chose.

En juin je vais avoir 18 ans (je vous en reparlerai une autre fois), et du coup, quand t'as 18 ans, t'es considéré comme adulte.
Ça lui a sauté à la figure quand elle a commencé à regarder.
Ce gros 18. Très laid. Qui fait peur.
Parce qu'après, y a écrit des trucs encore plus laids comme  18 et + ou 18-25 ou 18-40...
Si y avait que des ados de 18 ans, elle pourrait le supporter encore... Mais là, elle arrive pas à m'imaginer avec des grands adultes...
Pour elle, je suis encore son gros bébé (faut dire que je suis pas très grande non plus hein !!!) qui a besoin des câlins de sa Maman et de son Papa...
Alors elle y arrive pas. Voilà. C'est tout.
Du coup elle va attendre que Papa arrive et ils regarderont ensemble. Ça sera plus facile et elle aura réussi à digérer la chose...

Ou pas...

dimanche 20 janvier 2013

Le corset

En fait, je suis pas QUE handicapée mentale... Je suis un petit peu handicapée physique aussi. Oh pas grand-chose hein ! Un petit truc au niveau du dos.

Bon. Déjà au départ, je marche pas très droit. Ça, c'est à cause de mon cervelet foireux atrophié.

Vers 10 ans, Papa et Maman ont trouvé qu'en plus de pas avoir le cerveau en ligne et de pas marcher très droit, j'avais l'air d'avoir le dos légèrement tordu...

Hop ! Rendez-vous chez l'ortho au CHU (vous avez vu, j'aime bien le CHU !!!).
Radio du dos, examen, toussa toussa...
Bilan : une petite scoliose, mais rien de dramatique. Juste une surveillance tous les 6 mois.

L'année de mes 12 ans, visite au CHU pour surveiller et là, panique à bord. On était passé d'une petite scoliose à une double scoliose avec un angle de plus de 30° (les amateurs apprécieront).
L'ortho qui me suivait jusqu'à présent nous envoie voir le GrandChefDuDos au CHU.
17/11/2007, on arrive à la consultation. Le GCDD regarde mes radios et m'examine.
Il avait l'air de trouver pas ça drôle du tout...
Moi, je gueulais m'exprimais comme d'habitude à l'hôpital.
Il a dit à Papa et Maman que c'était grave (en même temps, c'est pas comme s'ils avaient pas l'habitude d'apprendre des choses graves vous me direz !!!).
Il a dit qu'il fallait me mettre un corset et que peut-être, si le corset ne suffisait pas, il faudrait m'opérer.

Bon. Ce qui est drôle, c'est que pour pouvoir faire un corset, il faut prendre des mesure super précises. Genre des mesures que tu dois pas bouger pendant longtemps...
Vous voyez où je veux en venir ?
Non ?
Vous m'imaginez moi, Nouchette, rester tranquille pendant qu'on prend des mesures sur moi ?
Déjà que je me laisse pas couper les ongles tranquillement alors les mesures....
Donc, GCDD il a dit que pour les mesures, on allait m'endormir. Et que du coup on en profiterait pour me mettre un corset en plâtre parce que mon dos pouvait pas attendre la fabrication du corset...

Vous avez bien lu.
Un corset en plâtre... Pas en résine... En plâtre !!!
Le temps de la fabrication du corset, soit 3 semaines...
Le plâtre, c'est lourd et ça doit pas être mouillé...

Donc quelques jours après, on arrive à l'hôpital.
Ils ont été gentils, ils nous ont mis dans une chambre à un seul lit... C'était peut-être mieux pour les autres enfants...
Dès mon arrivée, une infirmière est venue me donner de l'Atarax pour me calmer avant de m'emmener au bloc.
Bon. Elle pouvait pas savoir qu'en fait, l'Atarax ça me fait plutôt rigoler qu'autre chose...
Elle revient 1/2 heure plus tard, sûre que j'allais comater dans le lit et en fait... Ben non. J'étais toujours debout dans la chambre à faire le souk jouer tranquillement.

Un peu après, les brancardiers sont arrivés pour m'emmener.
La grosse blague... M'emmener...
Ben j'avais pas du tout envie moi !!!
Y voulaient quoi les deux blaireaux en blanc ?
Donc...inutile de vous dire que je ne me suis pas laissée faire... On n'embarque pas une Nouchette aussi facilement !
Alors Papa à dit qu'il valait peut-être mieux qu'il m'accompagne au bloc. Il a dû me porter jusque là-bas.
Mais après il m'a laissée.
Toute seule.
Avec ces gens que je ne connaissais pas...
Pendant que j'étais au bloc, papa et maman sont allés faire un tour dans l'hôpital (y a toujours trop plein de choses à faire dans un hôpital !!!)

Quand ça a été terminé, le GCDD les a appelés pour qu'ils reviennent.
J'étais revenue dans ma chambre quand ils sont arrivés. J'étais en train de me réveiller. Et j'étais pas contente...

On vous a déjà fait le coup à vous de vous endormir sans vous demander votre avis et de vous envelopper dans un truc super lourd pendant votre sommeil ??? Un truc que tu peux même pas enlever quand t'es réveillée ? Un truc qui t'empêche de respirer, de marcher normalement ??

J'ai pas aimé... Et je l'ai fait savoir...
Dès que j'ai pu commencer à bouger, je me suis débattue et j'ai essayé d'arracher mon plâtre...
Mais il fallait pas parce que le plâtre, il fallait qu'il sèche...
Et le plâtre... C'est long à sécher...
Donc il fallait m'empêcher d'y toucher... Y se sont bien amusés ce jour-là...
En plus, j'avais pas mangé, donc j'avais super faim ! Et tout ce qu'ils ont trouvé à me donner dans l'après-midi ça à été un pauvre yaourt avec une pauvre compote...

Normalement, je devais dormir à l'hôpital avec maman pour la surveillance post-anesthésie toussa toussa mais ils ont été sympas. À 20h30, ils m'ont laissée sortir.
Je m'étais un peu calmée quand même... D'épuisement en fait...
Quand je me suis levée pour partir, le plâtre était tellement lourd que je n'arrivais pas à marcher toute seule.

Le lendemain, j'avais fini par capituler. Je n'essayais plus d'enlever le plâtre. Mais pour me venger, j'ai pris un air triste pendant plusieurs jours... Bien fait pour eux !

Au niveau toilette, ce plâtre, c'était vraiment top. Tu peux pas prendre de douche avec un plâtre. Tu peux pas te laver les cheveux non plus... Maman m'a lavée au lavabo et galérait pas mal pour les cheveux. Pourtant elle me les avait coupés juste avant pour que ce soit moins difficile.

Quand le corset définitif a été prêt, le GCDD a appelé papa et maman pour les prévenir. Il fallait que je retourne à l'hôpital pour essayer.
Bon. Mais pour essayer le corset, il fallait enlever le corset plâtré...
Hé ouais...
Mais non.
Vous savez comment ils enlèvent les plâtres ??? Ils viennent avec une espèce de scie de la mort qui tue pour couper le plâtre...
Elle pouvait toujours courir l'autre avec sa scie...
Bon. Au final, j'ai pas gagné... Ils m'ont rendormie un coup pour m'enlever le plâtre et essayer le corset.
Mais le GCDD a été une fois de plus très sympa parce qu'il m'a pas remis de corset plâtré.
Il a dit que ça pouvait attendre une semaine que le corset soit prêt.

Le corset a été prêt pile pour Noël. On est allés le chercher chez le prothésiste le 24 décembre.
Joyeux Noël Nouchette...

Ou pas...

vendredi 18 janvier 2013

Le PPI

Cette semaine, y a eu réunion à l'école pour mon P.P.I.
Vous allez me dire "Mais Nouchette, explique-nous ce qu'est le PPI ?"

Ne soyez pas impatients comme ça...


Le PPI, c'est le Projet Pédagogique Individualisé.
Ça vous fait rêver hein ???
Moi aussi...
 Bon. Tout est dans le nom en fait. C'est le projet que l'équipe éducative fait pour chacun de nous.
Dans un lycée, le PPI de chacun, c'est d'avoir le bac. Je crois que tout le monde a compris que pour nous c'était pas tellement possible... (Quoique certains au centre ne sont pas forcément pires que certains dans le lycée où Maman travaille... mais ça c'est une autre histoire...)
Donc, pour nous, pas de bac. Et comme on a tous des handicaps différents, on a tous des PPI différents.
Alors chaque année, tous les gens qui s'occupent de nous (les éducateurs, les orthophonistes, les psychomotricien(ne)s, les infirmièr(e)s, les kinés, les profs de sport et les professeurs des écoles même pour certains) notent pas écrit les axes de travail nous concernant.
Ensuite, il y a une réunion avec les parents pour leur demander s'ils sont d'accords avec le projet et s'ils ont des choses à ajouter.

Cette réunion pour moi, c'était mardi soir.
Bon. Ca a mal démarré cette histoire. Parce que le soir, normalement, je prends le car.
Déjà à la base, je suis pas fan du départ. Ca bouge, tout le monde court dans tous les sens, les éducs s'énervent parce que c'est le bordel tout le monde court...
Et moi, j'aime pas quand ça bouge dans tous les sens et j'aime pas quand on s'énerve...
Mais... je sais que je dois monter dans le car. Alors j'arrive à peu près à gérer l'affaire.
Sauf que mardi soir, mon éducateur a commencé à me dire : "Nouchette, tu attends ici, tes parents viennent pour ton PPI".
Déjà le mot "attends"... L'autre... Moi ? Attendre ? Pendant que tout le monde se barre, il faudrait que j'attende ?
Bref. Je me suis mise en colère. Genre grosse colère. Genre colère où mon éduc n'a pas garé son bras assez vite et je l'ai mordu.
Fort.
Faut pas m'énerver. Ou alors faut avoir de la force.
J'avais pas particulièrement envie de le mordre mon éducateur parce qu'il est gentil et que je l'aime bien... Mais il était au mauvais endroit au mauvais moment...

Bon. Après, je me suis calmée un peu... Une autre éducatrice m'a emmenée dans sa classe voir des photos et moi j'aime bien les photos.
Et puis Papa et Maman sont arrivés à l'heure.

Et la réunion a pu commencer. Mais moi j'avais pas envie d'y aller. J'avais peur qu'ils disent des trucs pas gentils sur moi et qu'ils racontent à mes parents ma grosse colère.
Alors je suis restée dans la classe avec l'autre éducatrice.

A la réunion, y avait que mon éducateur et la directrice de l'IMPro.
Mon éducateur a commencé à donner les renseignements administratifs pour vérifier que tout était bon dans le dossier.
Donc il a dit : "Date de naissance : 02/09/1999, date d'entrée dans l'établissement : 23/09/1995".
Maman a dit à juste titre que du coup j'étais rentrée à l'IME à  - 4 ans...
Bon ça c'était juste pour la blague, mais en fait il s'était gouré sur toutes les dates...
Il a rectifié et hop ! Il a commencé à lire le projet.

Et là, j'en entends déjà plusieurs me dire : "Mais Nouchette, comment peux-tu savoir ce qu'il s'est dit lors de cette réunion alors que tu n'avais pas voulu y assister ???"

Et là je vous réponds : "Pffffff... Maman m'a tout racontée après :)"

Bon. Vous allez me laisser continuer ???

En fait, le projet, c'est tous les ans plus ou moins le même... Ben c'est que je progresse pas super vite... alors des fois, on met des choses dans le projet, et à la fin de l'année, je les fais toujours pas... Donc on les remet l'année suivante.

Mais ce qui est bien avec cette réunion, c'est que du coup, Papa et Maman savent exactement ce que je fais avec mes différents éducateurs.
Par exemple, ils ont appris que je faisais du hockey cette année. Genre du hockey avec une crosse toussa toussa. Maman a voulu faire une blague foireuse en disant "oh ! il faut faire attention quand Nouchette a la crosse dans les mains !! Huhuhu !"
Nan mais n'importe quoi...
Je fais super gaffe ! Heureusement que mon éducateur lui a dit d'ailleurs...
Il a dit aussi que je poussais très bien la balle et que j'arrivais même à me diriger vers les buts. (Il a pas dit non plus que j'allais avoir la crosse d'or hein...)

Ils ont appris aussi que je faisais du tandem.
Oui le tandem. Le vélo à deux. Sans roulettes...
Le truc de folie pour moi vu que j'ai même pas un vélo, mais un tricycle. Un truc qu'on trouve même pas dans les magasins mais qu'on est obligé de commander chez un prothésiste et que même, c'est la Sécu qui le paie !
Bon. Ok. Le tandem à l'école, j'en fais pas avec un copain... Parce que là, deux handicapés sur le truc, ce serait juste du suicide (ou alors un nouveau jeu des éducateurs pour se débarrasser de nous...)
Donc le tandem, j'en fais avec la prof de sport. Mais quand même... Ça a drôlement impressionné papa et maman !

Bref. Ils ont appris plein de choses pendant cette réunion.

Mais surtout, ce qui les a rendus les plus fiers, c'est quand mon éducateur a commencé à faire des compliments sur moi.
Ben oui... Au debut, ils avaient pas trop l'habitude des compliments (J'en parle ici...)

En fait, j'ai ces éducateurs depuis l'année dernière.
Ça fait 10 ans que je suis dans cet IME. Je suis passée chez les petits, puis les moyens, puis les grands. Après les grands, il y a l'IMPro (institut médico-professionnel). Ici, tu peux apprendre un métier. Chez nous, y en a qui apprennent la menuiserie, la cuisine, le repassage...
Et puis il y a les autres.
Comme moi.

Nous, on est pas trop capables d'apprendre un métier... On sera jamais capables de travailler dans un atelier protégé.
Mais on grandit quand même. Alors on peut pas rester éternellement dans l'unité des grands. Parce qu'il y a des moyens qui doivent passer chez les grands.... Et que nous, il faut qu'on se dirige vers la sortie aussi...
Alors dans mon établissement, ils ont eu une bonne idée pour nous envoyer à l'IMPro quand même. Ils ont crée le groupe "expression"...
Ça veut tout dire et rien dire... On est dans les mêmes locaux que les autres, on fait parfois quelques activités avec les autres, mais on apprend pas à faire un métier.
Alors l'année dernière, vers le mois de mars, la directrice a convoqué papa et maman et leur a dit : "Il y a une place qui s'est libérée dans le groupe "expression", Nouchette va passer à l'IMPro".
Maman elle aime pas quand je change. Parce que ça veut dire que je grandis. Et maman, elle veut pas que je grandisse.
Mais elle a quand même dit oui... avec la boule au ventre en se disant que l'étape d'après, et ben c'était qu'il allait falloir que je dégage de l'école...

Et donc, au mois de mars, j'ai changé de bâtiment et je suis allée dans mon nouveau groupe.
Tout le monde les avait prévenus les éducateurs...
Bon courage... Nouchette a un sacré caractère... Ça risque d'être difficile au début...

Je les ai fait mentir.
Ça s'est tout de suite bien passé. Et ça se passe de mieux en mieux.
D'où les compliments auxquels papa et maman ne s'attendaient pas.
Mon éducateur a dit que c'était un vrai bonheur pour eux que je sois arrivée dans le groupe. Qu'ils avaient eu peur au début vu ce qu'on leur avait dit sur moi, mais qu'ils étaient très contents.
En gros, je suis un élément moteur dans le groupe (vous marrez pas je vous jure que c'est vrai !!!) et toussa toussa...
Dans ces moments-là, papa et maman évitent de se regarder parce que sinon, ils se mettraient à pleurer...
C'est sensible ces p´tites bêtes...

Du coup, ils sont repartis contents de la réunion.

Le seul truc, c'est qu'ils sont repartis avec un dossier MDPH à remplir. Un dossier de demande de changement d'établissement.
Je vais avoir 18 ans en juin. Avant mes 20 ans, il faut que papa et maman aient trouvé un établissement pour adultes pour m'accueillir.
Ils doivent s'y prendre maintenant parce que je ne suis pas toute seule... Et que les places sont très chères...
Alors cette année, ils vont commencer à visiter des établissements. Et maman, cette histoire, ça la fait trop kiffer...


Ou pas...









mardi 15 janvier 2013

Tout va bien...

"Tout va bien".
Pendant très longtemps, c'étaient les premiers mots de Papa quand on allait voir des médecins.
La pédiatre au départ, puis la neuro-pédiatre ensuite.
Quand on arrivait tous les trois avec Maman, et que le médecin demandait comment ça se passait, invariablement, Papa répondait "Tout se passe bien. Tout va bien."

Même quand tous les matins, lorsqu'il m'habillait, je me débattais...
Même quand je mordais ma petite sœur.
Même quand je leur avais pourri leurs vacances parce que je ne voulais rien faire.
Même quand je vomissais à tous les repas...
Même quand je refusais qu'on me coupe les cheveux ou les ongles et qu'ils étaient obligés de me tenir à plusieurs pour y arriver.
Même quand je piquais des crises dans la rue devant tout le monde...
Même... Tout le temps en fait...

Tout allait toujours bien. Il est comme ça Papa. Il fait un peu la politique de l'autruche.
Genre : "Peut-être que si je ne dis pas qu'il existe, le problème disparaîtra tout seul..."
Sauf que là le problème c'était moi et qu'ils ne vont pas se débarrasser de moi aussi facilement !!!

Bref. Un jour, maman en a eu marre... Elle a dit à papa que justement, s'il y avait bien quelqu'un a qui on pouvait en parler, c'était le médecin.
En fait, ils en parlaient pas tellement autour d'eux. Ni à la famille, ni à leurs amis.
Ils en parlaient peu pour plusieurs raisons.
D'abord, ils ne voulaient pas avoir l'air de se plaindre tout le temps... C'est pénible quelqu'un qui a toujours quelque chose qui ne va pas... Au bout d'un moment, t'as plus envie de le voir parce que tu te dis que si tu le vois, il va encore se plaindre...
Ensuite, ils se disaient que se plaindre auprès de tes proches, ça fait pas forcément avancer le truc... Ça défoule, mais au fond ça sert à quoi ?
Juste à inquiéter les gens...
Et puis enfin, quand les choses vont mal, t'as deux solutions. Soit tu passes ton temps à te plaindre et ça t'aide pas à aller mieux, soit tu décides que de toutes façons t'as pas le choix et qu'on est toujours plus heureux en souriant qu'en faisant la gueule...

Bon. Mais là avec le médecin, c'était pas pareil. Elle était là pour ça... Pour qu'on lui dise ce qui n'allait pas. Et y en avait des choses qui n'allaient pas...
Donc maman a dit à papa qu'à la prochaine consultation, il avait juste le droit de se taire...
Et il s'est tu.
Et maman a pu dire tout ce qui n'allait pas...
Et après, à chaque fois, c'était maman qui parlait. Papa avait compris que faire le politique de l'autruche avec les proches c'est bien, mais avec le médecin, c'est pas la peine...

Maintenant, ça va beaucoup mieux. Je suis beaucoup plus calme et ce qui inquiète Papa et Maman, ce n'est plus la vie de tous les jours, mais le futur...
Mais ça, c'est une autre histoire...
Et papa, quand on va voir la neuro-pédiatre, peut dire en toute tranquillité "Tout va bien !". C'est même plus un mensonge.
Et le futur... Et ben... le futur... C'est pas tout de suite hein ?
Alors Papa et Maman, ils se disent qu'ils ont le temps de le voir venir le futur....


....ou pas...