samedi 25 octobre 2014

Une nouvelle page

Alors voilà... Ca fait un petit moment que je dois vous parler de ça...

Aujourd'hui, c'est la bonne ! Je vous raconte mon nouveau départ.

Vous vous souvenez, au mois de juin, je vous ai dit qu'on avait trouvé une place dans un CAJ.
Le problème auquel on pense pas trop quand on trouve une place dans un nouveau centre, c'est qu'avant d'intégrer ce nouveau centre, et bien il va falloir quitter l'ancien...
Et ça, mine de rien, quand ça fait plus de 10 ans que tu vas là-bas tous les jours, c'est pas une mince affaire...

Le truc, c'est que c'est pas trop pour moi que ça a été le plus difficile. Le problème, il a surtout été pour Papa et Maman et aussi un peu pour les éducateurs du centre où j'étais...
Ouais d'accord, ça fait un peu genre "j'me la pète" de dire que je vais manquer à tout le monde mais quand même...
Le jour de la kermesse, y a plein d'éducateurs que j'ai eu là-bas depuis mon arrivée qui sont venus voir Papa et Maman en disant que ça allait leur faire tout drôle que je sois plus au centre... Et Papa et Maman disaient que ça allait leur faire tout drôle aussi... C'est toujours un peu émouvant les départs...
On a fait une fête au centre avec les copains le dernier jour au mois de juillet. Papa et Maman sont venus à la fin de la fête et ont pu remercier tous les éducateurs qui étaient là de ce qu'ils avaient fait pour moi. Maman avait apporté des cahiers de liaison de mes premières années là-bas.
Elle a réussi à ne pas pleurer... Elle était pas vraiment triste, mais c'est quand même une page qui se tourne.
Et quand on est handicapé, les pages se tournent, mais on sait jamais comment va se terminer le livre...

Bref... fin juillet, on a refermé la page de l'IME.

Et à la fin des vacances, on a ouvert la page du CAJ.
Pour le moment, c'est une super histoire. Je vais au centre avec plaisir. Les éducateurs sont vraiment chouettes, j'ai des nouveaux amis, tout va bien.
Je fais plein de nouvelles choses et même Papa et Maman ont l'impression que je fais des progrès depuis que je suis là-bas. Je fais du judo, de la cuisine, de l'esthétique, du sport, je prends le bus, je vais à la piscine... Bref, c'est l'éclate !

En fait, c'est surtout que je suis une grande maintenant. Pendant longtemps, j'ai vu tous mes copains de l'IME partir et ne plus revenir. On me disait qu'ils étaient partis pour aller au CAJ ou à la MAS ou à l'ESAT... Je comprenais pas trop bien ce que ça voulait dire... Je voyais juste qu'ils n'étaient plus avec nous.
Maintenant, j'imagine que mes anciens copains de l'IME disent aux éducateurs : "Elle est où Nouchette ?"
Et les éducateurs répondent : " Nouchette, elle est partie au CAJ parce que c'est une grande. Elle ne reviendra plus maintenant !"
Bon... Pour de vrai, je me dis pas tout ça hein ? C'est encore Maman qui part dans ses grands délires... Parce que pour de vrai, à ce niveau-là, Maman elle sait pas trop ce qui ses passe dans ma tête...

Elle voit juste que pour le moment tout se passe bien et ça lui suffit.

Il sera toujours temps de s'inquiéter plus tard de la baby-sitter qui va partir dans une autre ville et du moment où ce moyen de garde sera plus vraiment adapté pour moi...

Maman, elle est trop forte ! Elle arrive trop à compartimenter et à ne pas réfléchir à ce qui va se passer dans quelques mois !

Ou pas...


mercredi 3 septembre 2014

Le dossier familial d'aide sociale

J'ai donc intégré le CAJ (je vous raconterai ça plus tard, là j'ai un truc plus marrant à vous dire...).
Lundi soir, le directeur a demandé à voir Maman et lui a expliqué que pour finaliser mon admission, il fallait qu'elle remplisse un dossier familial d'aide sociale.
C'est parce que c'est le conseil général qui finance le CAJ (c'est un peu compliqué, parce que c'est pas pareil pour les centres pour enfants et c'est pas pareil non plus entre les différents centres pour adultes... ).
Donc bref, le conseil général demande ce dossier.
Qui doit être rempli au CCAS.
Maman qui n'est pas très au courant des rouages (vous avez vu comment j'me la pète avec mes mots compliqués ?) de l'administration a demandé innocemment au directeur ce qu'était le CCAS.
"Le centre communal d'action social" 
Ok donc plutôt une bonne nouvelle : qui dit "communal" dit "dans ta ville" et qui dit "dans ta ville" dit "pas besoin d'aller à GrandeVille pour ça.
Donc hier après-midi, Maman va à la mairie et demande à la dame à l'accueil à voir la personne qui s'occupe du CCAS...
"Ah ben faut revenir demain ! Elle est en congés aujourd'hui !"
Maman sort son plus beau sourire et dit à la dame qu'elle va peut-être pouvoir l'aider.
Elle lui explique le problème et la dame répond : "ah ben moi je sais pas parce que je remplace la personne de l'accueil... mais attendez je vais me renseigner"
Quand même pleine de bonne volonté cette dame !
Elle interpelle deux personnes qui passaient par là et leur pose la question. L'une des deux demande à Maman le truc qu'il l'aurait bien fait exploser de rire si elle avait été avec quelqu'un...
Vous êtes prêt ?
"C'est pour des études supérieures ?"

...
Maman a donc répondu : "Si par "études supérieures" on entend le fait d'intégrer un établissement dans lequel on passe toutes ces journées lorsqu'on a passé 18 ans, alors oui, c'est pour ça..."
Nan j'déconne... Elle a juste dit : "bah non... Ma fille est handicapée, c'est pour son nouveau centre"..
Elles partent alors toutes les trois dans un bureau et la première revient quelques minutes plus tard avec... un dossier MDPH à remplir.
Maman dit que non ce n'est pas ça, parce qu'en fait la notification MDPH on l'a déjà... 
Donc la dame finit par dire : "Ah ben je sais pas du tout alors... Le mieux c'est de revenir demain !"
Ok...
Pas découragée, Maman y retourne cet après-midi après m'avoir récupérée au CAJ et déposée à la maison.
Elle entre dans la mairie, demande à la dame de l'accueil (donc pas la même que la veille si vous avez bien suivi), le CCAS, frappe à la porte du bureau, entre et réexplique son petit laïus à une autre dame...
...qui la regarde avec des grands yeux effarouchés comme si vous aviez demandé à un boucher de vous faire une épilation du maillot...
Et lui dit "Haaaaannn ! Mais je ne sais pas du tout de quoi vous parlez ! Je remplace la personne en charge du CCAS qui est partie en congé maternité. Je suis l'élue" 
Si si je vous jure qu'elle a dit ça : je suis l'élue
Et vous aurez remarqué aussi que dans cette mairie, y a personne qui occupe vraiment son poste... Chacun s'installe où il veut le matin en arrivant et du coup c'est quand même la franche rigolade pour les usagers...

Bref, élue ou pas, remplaçant ou pas, on s'en fout. Le problème est qu'elle tombait complètement des nues et qu'elle ne voyait pas du tout de quoi on parlait et que Maman s'est dit qu'elle était grave dans la m...
Vingt minutes... à regarder dans tous les placards, à chercher sur internet, à essayer de téléphoner au conseil général (mais ces braves gens ne répondent plus au téléphone après16h30...) avant de trouver au fin fond d'un placard LE dossier magique...
Bon... en fait de dossier magique, déjà, y en avait plus qu'un exemplaire donc si tu te foires en le remplissant bah t'es pas très avancé...
Maman regarde un peu le dossier avec la dame (qui est censée le remplir pour Maman). En voyant qu'elle allait être seule pour le remplir, Maman finit par dire à la dame  qu'elle va joindre le Conseil général demain matin pour leur demander exactement comment le remplir et les pièces à fournir (il en faut environ 2000) et qu'elle reviendra le lendemain après-midi pour le remplir avec la dame qui a eu l'air soulagée que Maman prenne les choses en main...
Donc la suite du feuilleton demain après-midi (si Maman n'a pas pris en otage tous les membres de la mairie pour avoir son dossier rempli et signé par le Maire...).
Parce que le truc, c'est que le conseil général peut refuser de prendre en charge parce qu'il considère que je peux payer moi-même... Et que dans ce cas, bah, le CAJ va me virer et que je vais être à la maison toute la journée avec Maman !!!
Trop cool en fait !
Ou pas...

mercredi 20 août 2014

JE VEUX RENTRER !

Je crois que maman a enfin compris quelque chose... 19 ans que j'essaie de lui expliquer gentiment...
Bon ok. Pas toujours si gentiment que ça...
Bon ok. Plutôt même en gueulant et en étant pénible que gentiment.
Mais du coup, avouez qu'on se demande pourquoi elle a mis tant de temps à comprendre !
Bref. Je vous en ai déjà parlé plusieurs fois mais là c'est définitif.
J'AIME PAS LES VACANCES.
Ou alors dans certaines conditions.
- si on reste à la maison.
- si je pars en colo.
- si c'est le ski à la Plagne.

En fait, ce que j'aime dans les vacances, c'est les préparatifs.
Alors que maman j'ai plutôt l'impression que c'est le côté qu'elle déteste des vacances.
On n'est jamais sur la même longueur d'ondes...

Bref, vous l'aurez compris : je suis en vacances avec Papa, Maman et Blondie. Et je fais chier tout le monde.
J'étais contente de partir mais au bout de 2 jours, je serais surtout contente de rentrer à la maison.
Mais voilà... Paraîtrait que c'est pas au programme tout de suite.
Paraîtrait qu'on rentrerait pas avant dimanche soir. Encore 5 looooooongues journées...
En plus, on fait pas plus de 3 jours au même endroit.
Le truc bien lourd... Au bout de 3 jours, tu refais les valises, alors moi je crois qu'on rentre enfin à la maison et hop ! Pas du tout ! On repart dans une nouvelle maison que je connais pas !
Jusqu'à aujourd'hui on était chez la sœur de Maman. Donc ça allait à peu près. Je connais un peu la maison et je connais bien les gens. Et déjà je fais un peu chier...
Il paraît qu'aujourd'hui on refait les valises pour aller voir des copains de Papa et Maman qui ont loué une maison pour les vacances.
Youpi... Une nouvelle maison et des gens que je connais beaucoup moins bien...
Je vais essayer de me tenir mais je garantis rien du tout...
JE VEUX RENTRER CHEZ MOI !

En fait, ce que je voudrais vraiment là, c'est retourner au centre... En plus, il paraît qu'à la rentrée je rentre dans mon nouveau centre. Au CAJ.
Va falloir que je vous en parle un de ces quatre d'ailleurs !

Mais pas tout de suite. Tout de suite, je suis encore couchée. Maman finit son thé du matin tranquillement pendant que Papa est allé courir. Elle va bientôt venir me chercher et je vais la regarder préparer les sacs pour partir. Et avec un peu de chance, ils vont se tromper de route et ils vont reprendre la direction de la maison !

Ou pas...

lundi 23 juin 2014

19

Aujourd'hui j'ai eu 19 ans.
A 14h55 précisément.

Vous vous souvenez sûrement à quel point cette date angoisse Maman...

Elle y a pensé beaucoup moins cette année.
Déjà, c'est pas un âge moisi comme 15 ans, 18 ou 20 ans... C'est pas le truc qu'on fête trop même quand on n'est pas handicapé...
En plus, Maman est pas mal occupée cette année et du coup elle a dû mettre son cerveau en mode off pour ça..

Tellement off, que ce matin, personne ne m'a souhaité mon anniversaire...
Ouais... Vous avez bien lu.
PERSONNE !!!

Blondie est partie au collège sans rien me dire.
Ensuite, Papa est venu me chercher sans rien me dire.
Maman est descendue pour le petit-déjeuner sans rien me dire.

FAMILLE D'INGRATS !

Vous ne devinerez jamais comment ils ont rattrapé leur bourde...
C'est la femme de ménage qui est arrivée à 8h avec un grand "Bon anniversaire Nouchette !!" qui a illuminé leurs pauvres esprits...

Là, ils se sont regardés... Ils ont dit "Oh... merde" et ils m'ont embrassée en me souhaitant ENFIN mon anniversaire...
Si c'est pas la honte ça...

Quand je suis rentrée du centre ce soir, Maman avait essayé de se rattraper en me faisant un gâteau.
Elles ont allumé les bougies avec Blondie et j'ai soufflé.
Pas tout hein... Vu que je souffle bougie par bougie, 19 bougies c'est un peu long..
Comme Maman avait peur que la nuit tombe avant que j'ai terminé, elle m'a aidée un peu.
Ensuite elle m'a donné une carte que j'avais reçue.
C'est une carte qui chante "Joyeux anniversaire" quand on l'ouvre. Je suis trop fan !
J'ai un peu cherché dans la carte où se planquait le mec qui chantait... Du coup, il chantait un peu moins bien après...
J'ai même pas eu de cadeau ! J'ai juste entendu un vague histoire de week-end à Disney tous les 4 mais j'ai pas tout bien compris..

Ce soir, la baby-sitter est venue me garder. Elle m'a offert un cadeau elle !
Un cadre photo avec 4 photos d'elle et moi. Il est trop beau. J'adore ouvrir les paquets et j'adore les photos.

C'était mon anniversaire et Maman n'a même pas pleuré aujourd'hui. Elle en a eu envie un peu mais a su résister.

Je pense que l'année prochaine pour mes 20 ans, ça va passer comme une lettre à la poste...


Ou pas...

vendredi 20 juin 2014

Le CAJ

Bon alors je sais pas trop par où commencer... Il s'est passé pas mal de choses depuis la dernière fois.
D'abord... Tadaaaaam... Roulement de tambour ... Vous êtes prêts ?
J'AI TROUVÉ UN CENTRE !
Bon. On va pas s'emballer trop non plus. C'est pas ZE révolution.

En fait, maman savait même pas que ce centre existait. Pourtant il est à 5 minutes de la maison...
À l'origine c'est un foyer d'hébergement pour des personnes qui travaillent à l'ESAT qui est juste derrière ma maison. Un jour ils se sont dits que c'était un peu
dommage que les locaux du foyer ne  servent pas pendant la journée, et ils ont décidé de créer un CAJ. Au départ ils accueillaient surtout des personnes avec des problèmes psychiatriques et des autistes. Et puis ils ont dû trouver que les schizophrènes et les autistes se mariaient mal et ils ont décidé de restructurer l'affaire.
Concentration sur les autistes et les personnes à comportement autistique.
Comportement autistique c'est quand t'as des TOC comme les autistes. L'éducatrice qui s'occupe de mon orientation a pensé à moi quand elle a visité le centre.
Je sais pas si je vous en ai déjà parlé mais y a des fois où je suis un peu autiste. Genre obsessionnelle...
Genre si tu fermes pas les volets de ma chambre ET les rideaux aussi, bah ça va pas forcément bien se passer entre nous...
Ou bien si tu me dis qu'on va chez Papi et que tu prends la route pour aller chez quelqu'un d'autre, et ben il est fort probable que je m'énerve dans la voiture et que des lambeaux de peau de ton cou se retrouvent sous mes ongles...
Bon je vous vois venir...
Ouiiii mais faut pas réduire l'autisme à ces troubles du comportemeeent....
Ok. On est d'accord. C'est pour ça que j'ai dit "comportement autistique".
Bref. On est allés visiter avec Papa et Maman et l'éducatrice.
Il est beau ce centre. Tout neuf. Pas très grand mais on n'est pas 50 dedans non plus...
La visite s'est très bien passée.
On était encore en train de visiter que le directeur du centre disait qu'il y avait de la place et que du coup, il était possible que les choses aillent très vite.
La preuve : on a visité le centre le 10 avril et j'ai commencé mon 1er stage le 5 mai.
Rapide donc...
Ça a commencé à stresser un peu Maman cette affaire. Le directeur et l'éducatrice avait l'air de dire que si le stage se passait bien, on attendrait même pas la rentrée de septembre.
Oui.
Mais non.
Comment vous dire...
Psychologiquement, maman était plutôt partie pour "pas de centre".
Du coup, passer de "pas de centre" à "centre tout de suite", bah c'était un peu chaud...
J'ai fait mon 1er stage. Il s'est très bien passé.
Mais il y a eu un petit bémol quand même...
Comme la majorité des résidents sont autistes, ils ont donc des problèmes de comportement (suivez un peu j'en ai parlé plus haut) ET des problèmes de communication.
Voire même des GROS problèmes de communication.
Et moi... Même si je parle pas terrible et que pour me comprendre il faut un décodeur que celui de Canal + à côté c'est de la rigolade, ben je parle. Beaucoup. Souvent. Trop.
(La c'est maman qui dit ça parce que moi je trouve pas hein...)
Donc du coup, pendant mon stage, je suis allée parler à tout le monde. Sans distinction.
Jusqu'à parfois les agacer un peu...
M'en fous... Faut que je parle !
Les éducatrices ont essayé de m'expliquer qu'il fallait que je laisse les autres tranquilles. Qu'ils n'avaient pas forcément envie d'avoir ma diarrhée verbale dans les oreilles...
M'en fous...
Je vais peut-être finir par comprendre mais pour le moment, m'en fous...

Donc, à la fin de mon 1er stage, Papa est allé à une réunion avec tout le monde pour faire le point. Ouais vous avez bien lu... PAPA... Tout seul... Parce que Maman aussi était en stage pour ses nouvelles études...
Le bilan du stage était quand même plutôt positif, mais ils voulaient tout de même que je fasse un second stage pour être sûrs que ça collait.
En fait, ils avaient peur aussi que je sois frustrée par l'absence de communication des autres.
(Du coup maman se dit que si je suis frustrée sur la communication dans la journée, je vais encore plus parler le soir et ça c'est juste pas possible...)
Y a pas de raison que ça colle pas.
Donc, a priori, je ferai ma rentrée en septembre dans ce nouveau centre.
Vous allez me dire : "mais pourquoi c'est pas une super mega hypra chouette nouvelle ?"
Bah pour plusieurs raisons...
C'est pas le centre de Bisounours dont Maman rêvait...
Déjà le lundi matin, ça commence à 11h30. Avant y a réunion de service.
Maman fait pas des études pour tenir un commerce qui serait fermé le lundi. Donc ça risque d'être problématique...
Ensuite, le soir, ça termine entre 16h et 16h30. Pas après. T'en connais beaucoup des gens qui sortent du boulot à 16h tous les jours ?
Enfin, c'est un centre de jour. Avec zéro chance qu'ils fassent hébergement un jour.
Et ça pour Papa et Maman c'est assez important. Pouvoir se dire que dans quelques années, quand ils seront prêts, j'aurai une place dans un foyer d'hébergement.
Alors ils se disent que du coup, ils vont continuer à visiter des centres jusqu'à tomber sur LE centre.
Parce que c'est sûr, il existe ce centre...

Ou pas...

vendredi 21 mars 2014

Lettre ouverte à Madame la Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion



Madame la Ministre,

Je m’appelle Nouchette. Je suis une jeune fille de bientôt 19 ans, handicapée mentale à plus de 80%. Pour l’instant, je suis dans un IME en semi-externat. Je rentre chez moi tous les soirs.
Tous ces renseignements figurent déjà dans des billets du blog, mais comme je pense que vous êtes très occupée, je vous ai fait un petit résumé rapide.

Alors voilà… Si je me décide à vous écrire aujourd’hui (même si je n’ai pas tellement l’espoir que vous lisiez ma lettre vu que ma maman vous en a déjà écrit une et que vous n’avez pas donné suite…), c’est que ma Maman a l’air un peu désespérée.

Pour mes 20 ans, il va falloir que je change d’établissement. C’est pas que j’en sois très réjouie, mais j’ai pas tellement le choix.

Pour mon établissement futur, ma Maman avait d’abord pensé à une MAS. Mais mes éducateurs ont réussi à la convaincre que je serais certainement mieux en CAJ (ou ADJ).

Alors Maman en a visité plusieurs (4 jusqu’à présent). Elle a aussi visité une MAS, un FAM et un foyer d’hébergement.
Et à la suite de ces visites, elle est un peu déprimée…

Je vais essayer de vous expliquer pourquoi :

-       Les CAJ ne sont pas tout à fait bien adaptés pour moi. En gros, je risque d’avoir un peu de mal à suivre le groupe (ça Maman n’en est pas sûre, mais quand elle visite, c’est l’impression qui ressort). 
Le problème, c’est qu’en MAS ou en FAM, ils sont encore plus dépendants que moi et je risque de m’ennuyer…

-       Si je reste dans un centre en semi-externat, les horaires sont les suivants : 9h à 16h. Vous terminez votre travail à quelle heure Madame la Ministre ? 16h ? Bah non… On n’est pas tellement dans des horaires de travail là… Et le problème, c’est que, quand je rentre chez moi, il faut quelqu’un à la maison… 
Vous allez me dire : « Tu as une allocation Nouchette ! Utilise là pour prendre quelqu’un qui sera chez toi quand tu rentreras en attendant que tes parents arrivent ! » Moui… Ceci nous amène directement au point suivant.

-       J’ai une petite sœur, Blondie qui a 15 ans. Elle rentre en seconde au mois de Septembre. Blondie en a un peu marre d’avoir des baby-sitters à la maison. Même si elle sait qu’elles ne sont pas là pour elle mais pour moi, elle trouve pénible d’avoir quelqu’un sur son dos dans sa maison.

-       Les CAJ sont ouverts en moyenne 220 jours par an. A raison de 5 jours par semaine, on arrive à 44 semaines. Soit 8 semaines de fermeture. 
Vous prenez 8 semaines de vacances Madame la Ministre ? Bah non… Normalement, c’est 5 semaines. Il en reste donc 3. Je fais quoi pendant ces 3 semaines ?

-       Le transport n’est plus pris en charge par les établissements maintenant. Dans la ville où j’habite, ils ont mis en place un système de taxi pour personnes à mobilité réduite. Mais ce système ne fonctionne que pour les centres qui sont dans l’agglomération. Ceux qui sont plus loin n’en bénéficient pas. 
Du coup, si je suis dans un centre comme ça, mes parents devront se débrouiller pour m’emmener et revenir me chercher le soir (du coup ils devront quitter leur travail encore plus tôt…)

-      Dans les CAJ, il n’y a pas de prise en charge d’orthophonie, de psychomotricité ou de kinésithérapie. Si mes séances doivent continuer, je devrai les faire dans une autre structure.

-      Les foyers d’hébergement attenants aux CAJ (les rares fois où il y en a…) sont pour des personnes qui ont l’air un peu plus autonomes que moi. Je ne sais pas m’habiller seule, ni me laver. Je ne sais pas non plus mettre mes couches pour la nuit seule. Du coup, je ne sais pas non plus les enlever. 
En faisant rapide, il faut minimum 15 minutes pour me doucher et me coucher le soir. 30 résidents, 2 personnes : il faut 4 heures pour gérer tout le monde… Le dernier sera couché à minuit…

-      Dans les foyers d’hébergement, on ne peut pas sortir tous les week-ends. On a le droit en moyenne de sortir 60 jours. Ça fait environ deux semaines l’été, une semaine à Noël et à peine un week-end sur deux. C’est peu… Mes parents veulent bien souffler de temps en temps mais ils veulent me voir aussi. Et c’est la même chose pour les MAS et les FAM.

-      J’ai gardé le meilleur pour la fin. Tous ces centres sont complets. Mais non seulement ils sont complets, mais en plus, il y a des listes d’attente qui n’en finissent pas… 
Savez-vous pourquoi ? Je sais que oui… 
Parce qu’il n’y a pas assez de centre pour nous. Ma Maman sait qu’il y a peu de risques que je sois obligée de rester à la maison après mes 20 ans. Mais elle sait aussi qu’il y a un grand risque que les seules places que l’on me trouve soient dans des centres qui ne lui plaisent pas…

Donc… Si je récapitule, soit je reste en externat, et c’est la galère le matin et le soir pour le transport et pour me garder après le centre. Et je suis chez moi tous les jours, tous les week-ends et 8 semaines par an.
Soit je suis en foyer d’hébergement et mes parents n’ont plus le droit de m’avoir à la maison comme ils le veulent.
Peste vs choléra…

Je sais que ça doit être bien compliqué à gérer tout ça. Que moi, pauvre petite handicapée mentale, je ne peux pas comprendre toutes les contraintes qui existent derrière la création et la gestion de ces centres…
Mais Madame la Ministre, derrière ces centres, il y a nous. Les résidents.
Et derrière nous, il y a nos parents, nos familles, nos amis aussi. Qui souffrent…
Ils souffrent parce que c’est déjà bien difficile de devoir nous assumer et qu’en plus, on ne leur facilite pas tellement la tâche.
Je ne dis pas que vous ne vous en rendez pas compte. Je pense que vous faites votre maximum pour nous.
Mais il y a une grande différence entre gérer les besoins des personnes handicapées, et vivre avec une personne handicapée.

Dans le meilleur des mondes, ma Maman, elle dit qu’il faudrait un centre de jour, avec des horaires un peu élargis. Par exemple de 8h30 à 18h.
Dans ce centre, je pourrais y dormir un ou deux soirs par semaine (fixes et de temps en temps en plus s’il reste de la place).
Ce centre pourrait également m’accueillir de temps en temps le week-end (vous n’imaginez même pas combien Papa et Maman sont contents quand ils peuvent souffler un week-end et faire des choses différentes avec ma petite sœur).
Je pourrais également y passer une ou deux semaines de vacances par an.
Les éducateurs seraient en nombre suffisant et tous formés pour nous. Il y aurait en plus la possibilité d’avoir toutes les séances de rééducation nécessaires.

Elle sait que c’est beaucoup demander. Mais elle ne comprend pas pourquoi ce n’est pas possible. Vous pourriez peut-être lui expliquer ? 
Mais il faudra lui expliquer en face. 
Et supporter sa réaction.

En attendant, elle est persuadée que ces centres pourraient exister. Et que dans un ou deux ans, quand je devrai quitter le mien, il y en aura un d’ouvert pas très loin de chez moi et qu’une place m’y attendra.


Ou pas…

jeudi 20 mars 2014

J'attendrai...

Moui...
Encore une visite...
J'ai commencé, comme d'habitude, par râler. Puis ensuite j'ai tenté tant bien que mal de monopoliser la conversation. 
Sauf que j'étais pas toute seule à visiter. On était 4 filles de l'IME. Et les parents. On était 11 en tout.
Forcément, mon discours n'est pas toujours adapté à la situation. 
Pas grave. Je parle quand même. 
De tout. De rien. Mais surtout de rien en fait... Ou de choses qui n'ont pas grand-chose à voir avec l'instant présent. 
Le CAJ qu'on a visité aujourd'hui est plutôt pas mal. Pas très grand : 15 personnes accueillies. Mais une ambiance qui avait l'air assez sympa et des locaux accueillants. 
À côté, y a un ESAT. 
Les mamans qui visitaient avec nous ont demandé si on pouvait intégrer l'ESAT en étant au CAJ. 
Pas la mienne. La mienne elle sait qu'avec la meilleure volonté du monde, l'ESAT c'est pas tellement pour moi...
Y a aussi un foyer dans la structure. Mais un foyer qui accueille les travailleurs de l'ESAT et quelques résidents du CAJ très autonomes. 
Donc pas pour moi non plus. 

Maman est pas contre m'inscrire dans ce CAJ là. Par rapport au dernier visité, il est plutôt bien.
On n'est pas dans le centre idéal de BisounoursLand où on pourrait dormir juste un ou deux soirs par semaine et où les horaires seraient des horaires normaux mais vu que ça existe pas chez nous, on va s'arranger avec ça au début. 
Le problème, c'est qu'entre "inscrire" et "entrer" y a une grosse différence. Et quelques années. 
Bah oui... Ils sont 15. 
Et sur la liste d'attente ils sont déjà 5. Sachant que les 3 filles qui visitaient avec moi sont plus âgées ; elles passeraient forcément devant moi. 
De toutes façons, c'est pas bien compliqué... Y a pas 50 CAJ sympas dans la région. 
Donc tous les parents veulent inscrire leur enfant dans les mêmes... Sauf que les places dans ces centres, elles se libèrent pas facilement vu que ce sont des centres d'adultes. 
Elles se libèrent quand les parents déménagent, que les adultes changent d'orientation ou bien qu'ils meurent. 
Voilà.
Donc pour espérer avoir une place dans un centre, faut espérer une grave épidémie de mourite aiguë.   
Ouais je sais... C'est pas bien de souhaiter du mal aux autres... Mais bon !
Vous voulez que je trouve une place ?

Je pourrais engager un tueur professionnel pour faire du vide. 
Ou récupérer des souches d'Anthrax et les glisser discrètement dans la bouffe. 
Ou faire circuler des fausses rumeurs sur ces centres... 

Ou... Espérer qu'une place se libère et rester tranquille chez Papa et Maman en attendant...

Ou pas... 

vendredi 14 mars 2014

Une chanson douce...

Maman a découvert une chanson y a quelque temps. C'est pas un truc nouveau mais elle ne connaissait pas. C'est une amie à elle qui lui en avait parlé. 

Une amie qui a une petite Nouchette aussi. Pas tout à fait comme moi mais pas tout à fait comme les autres non plus...

La chanson au début elle dit ça :

Ceux que l'on met au monde ne nous appartiennent pas
c'est ce que l'on nous montre et c'est ce que l'on croit
ils ont une vie à vivre
on n'peut pas dessiner les chemins qu'ils vont suivre
ils devront décider
c'est une belle histoire que cette indépendance
une fois passés les boires et la petite enfance
qu'il ne faille rien nouer qu'on ne puisse pas défaire
que des noeuds pas serré,s des boucles, si l'on préfère
ceux que l'on aide à naître ne nous appartiennent pas
ils sont ce qu'ils veulent être qu'on en soit fière ou pas
c'est ce que l'on nous dit c'est ce qui est écrit
la bonne philosophie la grande psychologie

Jusqu'ici, rien d'exceptionnel... On l'a assez dit et redit enfin ! 
On fait pas des enfants pour soi !!!
Bon. C’est pas tout ça mais je vous parle pas de cette chanson pour ça… C'est après que ça se corse.
Elle savait bien Maman que ça allait pas être BisounoursLand toute la chanson. Parce que son amie avait bien insisté pour qu'elle l'écoute toute seule.. Parce qu'elle savait bien ce que ça allait lui faire à Maman...

Alors voilà. Après, elle dit ça la chanson : 

et voila que tu nais
et que t'es pas normal 

Là on entre direct dans le vif du sujet...

t'es dodu, t'es parfait
le problème est mental

Oui ? Quelqu'un me parle ???

et voilà que c'est pas vrai
que tu vas faire ton chemin

Ben non c'est pas vrai... Tu vas pas faire ton chemin... Tu vas plutôt encombrer celui de tes parents !

car t'arrêteras jamais
de n'être qu'un gamin

Et ouais ! Un gamin de 3 ans toute ta vie...

tu fais tes premiers pas
on se laisse émouvoir
mais les pas que tu feras
ne te mèneront nulle part

Déjà quand tu marches, c'est pas mal... Moi j'ai des copains, ils cumulent !

qui es-tu si t'es pas
un adulte en devenir

Bah t'es pas grand-chose en fait... T'encombres un peu pour tout dire... Parce que tu rentres pas bien dans les cases. Et en France, quand t'es pas dans les cases, ben on sait pas trop où te mettre. 

si c'est ma jupe à moi
pour toujours qui t'attire

J'avoue. En ce moment, c'est pas mal les jupes de Maman qui m'attirent. Même si j'aime bien partir, j'aime bien aussi revenir...

c'est pas c'qu'on m'avait dit
j'étais pas préparée

Comment ça ? On prépare pas les parents à ça ? Tous les parents ne rêvent pas secrètement d'avoir un enfant handicapé ??

t'es a moi pour la vie

C'est ça... Pour la vie... Jamais je te laisserai !

le bon dieu s'est trompé

Parait que non... Parait qu'il fait rien sans raison... C'est pour ça que certains nous appellent "un don du ciel"...

et y a le diable qui rit
dans sa barbe de feu
et puis qui me punit
d'l'avoir prié un peu
pour que tu m'appartiennes
à la vie, à la mort
il t'a changé en teigne
il t'a jeté un sort
t'es mon enfant d'amour
t'es mon enfant spécial
un enfant pour toujours
un cadeau des étoiles
un enfant à jamais
un enfant anormal

Bon ça je vous le commente pas hein ? Vous avez saisi le sens global ? 

c'est ce que j’espérais
alors pourquoi j'ai mal

C'est bien le probème... Jamais contente ces mères ! Ça rêve de garder son gosse dans son giron, et quand ça arrive, ça pleure ! 

MAIS FAUDRAIT SAVOIR CE QUE VOUS VOULEZ !

j'aurais pas réussi
a me détacher de toi
le destin est gentil
tu n'e t'en iras pas

Jamais... Ou si mais dans d'atroces souffrances morales pour tes parents alors...

t'auras pas dix huit ans
de la même façon
que ceux que le temps rend
plus hommes que garçons

C'est pareil pour les filles... 18 ans, c'est pas la fête de folie... 

t'auras besoin de moi
mon éternel enfant
qui ne t'en iras pas
vivre en  appartement

Déjà que le foyer c'est pas gagné... 

ta jeunesse me suivra
jusque dans ma vieillesse

On en parle de ça ou bien ?

ton docteur a dit ça
c'était comme une promesse

T’en foutrais de la promesse moi…

moi qui avais tellement peur
de te voir m'échapper
voilà que ton petit coeur
me jure fidélité
toute ma vie durant
j'conserverai mes droit
mes tâches de maman
et tu m'appartiendras

Si c’est pas de la chance ça ! 

ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
c'est ce que l'on nous montre
et c'est ce que l'on croit
c'est une belle histoire
que cette histoire là
mais voilà que surprise
mon enfant m'appartient

On nous aurait donc menti ?

tu te fous de ce que disent
les auteurs des bouquins
t'arrives et tu m'adores
et tu me fais confiance
de tout ton petit corps
de toute ta différence

C’est ça… Je crois bien que c’est ça le souci principal. Les mamans qui lisent et qui ont des bébés, vous voyez bien de quoi on parle ? Quand les bébés sont petits, les mamans ont toujours l’impression d’être les seules à « connaître » vraiment leur enfant et à « savoir » s’en occuper ? Ben avec nous c’est ça…

…Toute la vie.

j'serai pas là de passage
comme les autres parents
qui font dans le mariage
le deuil de leur enfant
j'aurais le privilège
de te border chaque soir
et certains jours de neige
de te mettre ton foulard
à l'âge où d'autres n'ont
que cette visite rare
qui vient et qui repart
par soirs de réveillon
tu seras le baton
de ma vieillesse précoce
en même temps que le boulet
qui drainera mes forces
tu ne connais que moi
et ton ami pierrot
que je te décris tout bas
quand tu vas faire dodo
et tu prends pour acquis
que je serais toujours là
pour t'apprendre cette vie
que tu n'apprendras pas

Ben oui je le prends pour acquis… C’est pour ça que je vis assez mal les visites d’établissement que Maman fait avec moi. Je sens bien qu’il se trame un truc pas trop net…

car ta vie s'est figée
mais la mienne passera
j'me surprends à souhaiter
que tu trépasses avant moi

Voilà… Quand Maman pense à sa vieillesse et à la mienne, elle se pose pas mal de questions. Elle a pas trop de réponses d’ailleurs. 

QUI s’occupera de moi quand ils ne seront plus là ? 

QUI ?

on ne peut pas t'admirer
autant que je t'admire
moi qui ai la fièrté
de te voir m'appartenir
j'voudrais pas qu'on t'insulte
et qu'on s'adresse a toi
comme à un pauvre adulte
parce qu'on t'connaîtrait pas

C’est pas partout, mais on sait bien que parfois dans les centres, c’est pas toujours rose… Et ça, Maman a un peu de mal à supporter qu’on me parle mal ou qu’on se moque de moi (elle, elle a le droit mais c’est pas pareil…)

si le diable s'arrange
pour que tu me survives
que dieu me change en ange
que je puisse te suivre

En même temps c’est une fausse bonne idée… Voir que ça se passe mal et ne rien pouvoir faire…

ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
à moins de mettre au monde
un enfant comme toi
c'est une belle histoire
que celle qui est la notre
pourtant je donnerais ma vie
pour que tu sois comme les autres


Voilà ...  Allez ! Bonne journée !

Ou pas... 

P.S : Si vous voulez pleurer un peu :